Améliorer le parcours de vie des patients

La complexité des maladies rares et la vulnérabilité sociale, psychologique et économique des patients exigent l’intervention d’une multiplicité d’acteurs. C’est un parcours difficile au quotidien – pour les malades eux-mêmes mais aussi pour les aidants, dont on déplore qu’ils ne bénéficient pas encore d’un véritable statut – aggravé par des inégalités territoriales fortes.

Des actions concrètes doivent être conduites pour aider les patients à se sentir des citoyens comme les autres. Le retour à l’autonomie et la réinsertion dans la société reposent sur:

  • plus d’initiatives en faveur de l’accompagnement de proximité pour l’autonomie en santé, à l’instar de « Compagnons maladies rares » (un dispositif innovant expérimenté en Nouvelle Aquitaine visant à créer un réseau d’aide destiné aux patients et aux aidants), ou des référents parcours de l’AFM-Téléthon (dédiés à l’accompagnement des familles et à l’interface avec les réseaux professionnels),
  • le développement et l’extension à l’ensemble des pathologies rares les dispositifs d’urgence, tels que les cartes personnelles d’urgence, distribuées aux malades et à leur entourage afin d’assurer une coordination optimale des soins,
  • l’organisation de l’offre de soins en outre-mer avec un espace maladies rares connecté aux centres de référence et aux FSMR et un déploiement large de l’éducation thérapeutique et de la télémédecine.

Pour aller plus loin :

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.

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