Big Data : les patients dans la tourmente

Big Data : les patients dans la tourmente

Alors que le débat sur les données de santé et le Big Data ne cesse de s’amplifier, il ne fait plus aucun doute que la complémentarité des informations et la diversité des sources se conjuguent pour marquer un tournant majeur dans le progrès médical. Les données des patients, encore sous-exploitées, suscitent autant de convoitise que d’interrogations.

A la lumière d’initiatives académiques, institutionnelles ou associatives, le 11ème Forum Patients de Pfizer avait pour objectif le 30 novembre dernier d’appréhender les opportunités d’action qui s’offrent aux associations de patients dans ce contexte et d’en mesurer les risques et les avantages.
En effet, les données expérientielles des patients fournissent à l’innovation l’un de ses principaux fondements et ouvrent la voie à un parcours de santé plus efficient, au travers de la médecine personnalisée. Les pouvoirs publics se sont saisis de la question avec l’ouverture de ces données de santé à des fins de recherche.

D’après les interventions de Anita Burgun, cheffe du département d’informatique biomédicale, Hôpital Necker et Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, Stéphanie Combès, cheffe de la mission d’administration des données de santé, DREES, Pr David Geneviève, chef du service de génétique clinique et du département de Génétique Médicale, Maladies Rares et Médecine Personnalisée, Unité INSER, Montpellier, Me Caroline Henry, avocate en droit de la santé et numérique, Docteure en droit, Paris, Pierre Le Coz, professeur des Universités en philosophie, docteur en sciences, spécialiste de la bioéthique, Marseille et Alexandre Vainchtock, dirigeant de Heva, membre de l’AG de l’Institut National des Données de Santé (INDS) Lyon-Paris

Avec la participation de Dany Aubanel, France Lymphome Espoir, Anne Buisson, AFA Crohn RCH France, Bernard Delcour, Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), Guillaume Frasca, France Alzheimer,, Clotilde Genon, Renaloo, Franck Gérald, ACS France, Laure Guéroult Accolas, Patients en réseau, Marie Lanta, La Ligue contre le Cancer, Françoise Marcy-Pelcot, Association Française contre l’Amylose, Eric Salat, Université des Patients Sorbonne Universités, Gérard Thibaud, Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) et Dominique Thirry, Juris Santé.

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.