Une initiative en cancérologie récompensée

Le Prix Pfizer, valorise la créativité et l’engagement des associations de patients auprès des malades, dans trois catégories : accompagnement des patients, implication dans la recherche, et sensibilisation à la cause. Dans cette dernière catégorie, l’association Geneticancer, s’est vue attribuer une dotation de 5000€ destinée à contribuer au développement de son projet : la réalisation, en collaboration […]

Ethique et responsabilité de l’intelligence artificielle en santé

Fascinant et inquiétant à la fois, l’univers de la génétique, notamment dans le champ des maladies rares, est un univers en pointe sur le terrain de l’intelligence artificielle. Mais entre progrès médical et questionnement éthique, l’humanité des pratiques reste une préoccupation majeure. Les ressources génétiques s’organisent progressivement à la faveur d’efforts substantiels, notamment dans le […]

Les données des patients sont-elles menacées ?

Alors que tout converge vers l’urgence de s’appuyer davantage encore sur ces technologies, afin  de réduire l’errance diagnostique et de soutenir le transfert rapide des connaissances vers le soin, les conditions d’un système de santé « apprenant » –  l’intégration de toutes les données, le confinement des données dans un périmètre sécurisé et un esprit de confiance […]

L’ouverture des données de santé, une logique politique

A la suite du rapport Villani sur la stratégie française pour le développement de l’intelligence artificielle, la création d’une plateforme d’exploitation des données de santé par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) a été annoncée par la Ministre des Solidarités et de la Santé. Ce projet s’inscrit dans […]

Qu’est-ce qu’elle a ma gueule ?!

Depuis fin novembre, leurs gueules s’affichent sur le web. Eux, ce sont 16 malades atteints de cancers rares ORL de l’association Corasso. Sylvie, Michel, Denis et les autres se montrent pour déstigmatiser cette maladie, sensibiliser et fédérer. Entre novembre 2018 et novembre 2019, seize témoignages (affiches et vidéos) de malades atteints de cancer ORL rares […]

Biosimilaires en cancérologie : anticiper l’abondance

Alors que depuis 2017, deux traitements biosimilaires ont été mis sur le marché, la question de l’anticipation de leur développement se pose. Les RCFr 2018 ont consacrés une session à l’anticipation du développement des ces médicaments. Les biosimilaires ne sont pas des médicaments très nouveaux. Depuis une dizaine d’années l’agence européenne travaille sur ces sujets […]

La perte de chance face à l’innovation

Les avancées de la recherche, des traitements, des chances de guérison augmentent d’autant les exigences légitimes des patients d’aller encore plus loin dans la qualité et l’efficacité des soins. Dans ce cadre, l’inégalité face au soin et la perte de chance deviennent de moins en moins tolérable. D’après les interventions de Patrice Baro, médecin-médiateur, CHU […]

La protection de ces données médicales qui nous échappent

En mai dernier, le RGPD, pour Règlement Général de Protections des Données est entré en vigueur en France. Par ailleurs, le DMP est maintenant accessible à tous les patients. Mais va-t-on vraiment vers plus d’éthique dans la gestion des données ? La loi Informatique et Libertés datait de… 1978. Elle imposait juste de faire à la […]

RCFr 2018 : Anticiper les besoins et désirs des patients

Aujourd’hui, la majorité des malades du cancer guérisse ou est en rémission prolongée. L’anticipation des besoins dépasse donc les questions strictement médicales. Cela nécessite de prendre en compte des dimensions différentes et complémentaires comme l’intégration/réintégration socio-professionnelle, le suivi à long terme, l’accompagnement des aidants ou encore le bénéfice de l’innovation et la gestion des données de […]