Cancer Pédiatrique : améliorer la qualité de vie et renforcer le lien parents/enfants

Cancer Pédiatrique : améliorer la qualité de vie et renforcer le lien parents/enfants

A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, ce 15 février, la fondation La Roche-Posay et l’association internationale de parents d’enfants malades Childhood Cancer International présentent un programme d’accompagnement pour les enfants atteints de cancer et leur entourage afin de faciliter la communication et renouer les liens fragilisés par la maladie.

En France, environ 2 550 cas de cancer sont diagnostiqués chez les enfants et adolescents chaque année selon les chiffres officiels. Dans le monde, un enfant est diagnostiqué d’un cancer toutes les 4 minutes. La France est pilote de ce projet d’accompagnement qui sera déployé dans 4 autres pays

en 2019 : la Chine, les États-Unis, la Russie et le Brésil. Le comité scientifique a notamment intégré des associations de parents d’enfants malades, dont l’UNAPECLE pour la France. L’activité de l’organisation repose sur 3 actions :

Des massages pour rétablir le lien
Les massages des enfants par les parents ou les frères et sœurs permettent d’amener de la douceur à l’hôpital. « Dans les services, nous le savons bien, le toucher est un besoin vital pour l’enfant dès sa naissance. De nombreuses études ont démontré les bienfaits des massages et leur impact sur l’amélioration de la qualité de vie et l’état physique et émotionnel des enfants en traitements », explique le Dr Dominique Valteau-Couanet, onco-pédiatre à Gustave Roussy.

Les massages ont été conçus de façon simple et ludique pour être réalisés en toute autonomie par les parents, à l’hôpital et à la maison. Ils sont adaptés au contexte de la maladie. Ils ont été déclinés à l’international. Les jeux seront donc pensés de façon universelle pour s’adapter à toutes les cultures. Ce programme est en test à Gustave Roussy et sera diffusé notamment dans les centres de luttes contre le cancer français en 2019.

Des tutoriels vidéo complèteront la formation et faciliteront la diffusion de ce programme.

Une plateforme internationale d’information
Le second outil est une plateforme d’information www.soutienenfantsetcancer.fr. Ses concepteurs sont partis du principe que les parents ont le réflexe de se tourner vers internet mais ont du mal à trouver une information juste et compréhensible. La solution a été conçue comme une sorte de Google du cancer pédiatrique. Coconstruite avec les familles et les associations de parents, elle couvre 3 grandes domaines du quotidien :

  • la communication avec son enfant, son partenaire, son médecin, l’école et le travail ;
  • les sentiments éprouvés lors des différentes étapes de l’évolution de la maladie et des phases de traitement ;
  • la vie au jour le jour, abordant des sujets essentiels comme le stress, la fatigue, l’alimentation, les aides utiles et disponibles, la notion du temps…

Cette plateforme vise à répondre aux problématiques logistiques, aux questionnements sur l’annonce du diagnostic, aux besoins d’accompagnement face à l’impact de la maladie sur l’enfant et la famille. Elle propose des entrées par profil et adapte le ton et le contenu du contenu autour d’informations scientifiques vérifiées et sourcées ainsi que de témoignages d’experts et de familles.

Grâce à une timeline, l’utilisateur se situe par rapport aux phases de la maladie (symptômes, diagnostic, phase de traitements, suivi, soins palliatifs, rémission) pour bénéficier d’informations spécifiquement adaptées. Le site a été conçu pour être diffusé à l’international. Il propose donc un contenu global générique et une personnalisation par pays.

Une échelle des émotions


Enfin, une échelle des émotions est en réflexion, dans la même logique que les échelles de douleur. L’objectif est de prendre en compte l’état émotionnel des plus petits, notamment des moins de 5 ans, qui peinent à exprimer leurs états affectifs, quel que soit leur état de santé. Cette échelle devrait aider les enfants dans la reconnaissance et la prise en compte de leurs sentiments pendant le traitement et faciliter la communication avec les parents et l’équipe soignante.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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