Expérience patient : Méconnaissance et intérêt des professionnels de soins

Le premier baromètre de l’Institut français de l’expérience patient (Ifep) sur l’approche des professionnels de santé sur cette expérience fait ressortir deux mots-clés : méconnaissance et volontarisme. Le 24 janvier, l’IFEP a présenté son baromètre de l’expérience patient. Il s’agissait de mesurer l’évolution de la dynamique, d’analyser l’approbation des professionnels et les leviers d’amélioration et enfin […]

Une initiative en cancérologie récompensée

Le Prix Pfizer, valorise la créativité et l’engagement des associations de patients auprès des malades, dans trois catégories : accompagnement des patients, implication dans la recherche, et sensibilisation à la cause. Dans cette dernière catégorie, l’association Geneticancer, s’est vue attribuer une dotation de 5000€ destinée à contribuer au développement de son projet : la réalisation, en collaboration […]

Ethique et responsabilité de l’intelligence artificielle en santé

Fascinant et inquiétant à la fois, l’univers de la génétique, notamment dans le champ des maladies rares, est un univers en pointe sur le terrain de l’intelligence artificielle. Mais entre progrès médical et questionnement éthique, l’humanité des pratiques reste une préoccupation majeure. Les ressources génétiques s’organisent progressivement à la faveur d’efforts substantiels, notamment dans le […]

Qu’est-ce qu’elle a ma gueule ?!

Depuis fin novembre, leurs gueules s’affichent sur le web. Eux, ce sont 16 malades atteints de cancers rares ORL de l’association Corasso. Sylvie, Michel, Denis et les autres se montrent pour déstigmatiser cette maladie, sensibiliser et fédérer. Entre novembre 2018 et novembre 2019, seize témoignages (affiches et vidéos) de malades atteints de cancer ORL rares […]

RCFr 2018 : Anticiper les besoins et désirs des patients

Aujourd’hui, la majorité des malades du cancer guérisse ou est en rémission prolongée. L’anticipation des besoins dépasse donc les questions strictement médicales. Cela nécessite de prendre en compte des dimensions différentes et complémentaires comme l’intégration/réintégration socio-professionnelle, le suivi à long terme, l’accompagnement des aidants ou encore le bénéfice de l’innovation et la gestion des données de […]

L’entourage des patients : aidants et Internet

Les aidants représentent 8 à 10 millions de personnes en France ; dont 2,5 de proches de personnes atteintes de cancer. Derrière ce chiffre, se cache des réalités extrêmement singulières. S’intéresser à la question des aidants impose de se méfier des idées reçues et de sortir de la simplification de l’aidant comme conjoint ou parent d’un malade. […]

Les droits des proches aidants

La rencontre grand public que du congrès de l’AFSOS sur les droits des patients s’est aussi concentrée sur ceux des proches aidants. Le secret médical Parler de droit des aidants nécessite d’abord de se concentrer sur les non-droits, d’abord au regard du secret médical, consacré de manière absolu par les articles 226–13 du code pénal […]

Les droits des patients et des proches

Comme chaque année, le congrès de l’AFSOS s’est clôturé par une rencontre grand public à destination des patients et des associations. Elle a été l’occasion d’un point d’actualités sur les soins de support, et en premier lieu les droits des patients et des proches. D’après l’intervention de Caroline Henry, docteure en droit spécialiste en droit […]