Depuis fin novembre, leurs gueules s’affichent sur le web. Eux, ce sont 16 malades atteints de cancers rares ORL de l’association Corasso. Sylvie, Michel, Denis et les autres se montrent pour déstigmatiser cette maladie, sensibiliser et fédérer. Entre novembre 2018 et novembre 2019, seize témoignages (affiches et vidéos) de malades atteints de cancer ORL rares […]
D’après l’intervention de Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l’Alliance Maladie Rares, le 10 mai 2017. A ce moment charnière qu’est celui de l’entrée en fonction d’un nouveau gouvernement, en pleine préparation du 3ème plan national maladies rares (PNMR), les associations et professionnels attendent plus que jamais une démarche co-construite et interministérielle de lutte contre ces pathologies. […]
Malgré des avancées positives, de nombreux besoins demeurent non satisfaits et beaucoup reste à faire en matière de diagnostic, de traitement, de recherche et de prise en charge pour atteindre la double finalité attendue du 3ème plan : « zéro patient sans diagnostic » et le transfert de la recherche au médicament. Même les médicaments orphelins aujourd’hui disponibles […]
Les délais avant l’établissement d’un diagnostic sont longs (parfois plusieurs années après l’apparition des symptômes) ; ils engendrent d’importants préjudices physiques et psychiques dans les familles, à l’école ou au travail, et un gaspillage des ressources médicales qui pèse lourdement sur la société. Le 3ème plan doit permettre de sortir de l’impasse : en optimisant l’orientation des […]
La complexité des maladies rares et la vulnérabilité sociale, psychologique et économique des patients exigent l’intervention d’une multiplicité d’acteurs. C’est un parcours difficile au quotidien – pour les malades eux-mêmes mais aussi pour les aidants, dont on déplore qu’ils ne bénéficient pas encore d’un véritable statut – aggravé par des inégalités territoriales fortes. Des actions […]
