Coronavirus : que tirer de l’expérience des patients et leur participation active à l’organisation des soins ?

Coronavirus : que tirer de l’expérience des patients et leur participation active à l’organisation des soins ?
En pleine crise sanitaire, les parcours de soins se compliquent et se recentrent encore plus qu’en temps normal sur le domicile. Dans ce contexte, la tentation est grande de se lancer tous azimuts dans les solutions, notamment numériques, et ce en se passant trop souvent de la réflexion nécessaire avec les premiers intéressés : les patients et leurs représentants associatifs. Et si, pour le bien commun, nous nous organisions autrement ? 
La réussite de la coconstruction.

En ce temps de confinement, une enquête a été réalisée auprès de personnes atteintes de cancer pour mesurer l’impact de cet isolement au quotidien. Elle a été initiée par les associations Patients en Réseau et Juris Santé et a mobilisé plus d’une vingtaine d’autres. En quelques jours, ce sont plus de 1000 réponses qui leur sont parvenues et qui ont pu dessiner les besoins réels sur lesquels il était urgent d’interv

enir.

De cette enquête, 5 priorités sont en effet ressorties. D’abord la nécessité d’accéder à un parcours de soin s’adaptant au confinement et le sentiment partagé d’être relayés au second plan : 84 % de patients atteints d’un cancer disent n’avoir reçu aucun suivi particulier. Ensuite, si le confinement a permis une promiscuité familiale pour certains, la difficulté se situe dans la gestion de sa santé et la santé de la « vie à la maison », notamment pour les parents malades devant s’occuper de leurs enfants toute la journée rendant ainsi le confinement « fatigant » pour 65 % d’entre eux.

Vient le manque de lien social dont ils souffrent particulièrement, notamment avec l’éloignement des membres de la famille pour 67 %. À l’inverse, côté positif, les patients

prennent plaisir à passer du temps avec leurs proches quand ils peuvent et à prendre du temps pour retrouver le sens des priorités.

Enfin, 71 % regrettent de n’avoir eu aucun contact avec le tissu associatif et souhaiteraient par exemple, pour 47 % d’entre eux, de davantage profiter d’interactions sur des forums et des réseaux sociaux.

De cette étude, nous voyons déjà les bénéfices de tirer les résultats d’une expérience patients afin de les transformer par la suite en actions concrètes. Pour cette période où nous éviter tout contact, c’est une réponse essentielle qui évite de laisser de côté des populations entières. Elle va permettre aux associations, agissant auprès de patients atteints d’un cancer, d’adapter leurs actions mais aussi de mobiliser les acteurs hospitaliers, institutionnels et privés sur les axes prioritaires en apportant expertise et propositions construites. 

Se connaître, se comprendre et partager

Pour que cette transformation soir efficace, le challenge réside toujours dans le fait de rapprocher l’ensemble des acteurs et plus particulièrement, d’inclure les représentants de patients à leur juste valeur, bien au-delà du rôle de témoins. Il s’agit donc de réunir autour d’une même table, représentants de patients, professionnels du soin, institutionnels, industriels… avec pour prérequis que tout le monde est au même niveau, avec des expériences et des expertises complémentaires.

Aussi, la participation des représentants de patients n’est pas un plus ou une option, mais une nécessité dans la construction d’un projet, d’un outil, d’une organisation d’un parcours de soins. Ce sont des acteurs force de proposition voire à l’origine d’outils très concrets comme le montre cette précédente étude qui n’est que le dernier exemple en date. La plate-forme Moi Patient, initiée par l’association Renaloo en est un autre.

Ne les positionnons alors pas qu’en fin de circuit pour « tester » comme un groupe de consommateurs, mais dès le début de la concertation afin de réfléchir aux biens fondés, à la faisabilité et l’utilité des propositions.

L’expérience patient ne se résume pas à l’évaluation, par des questionnaires de qualité de vie des patients, ni des « témoignages du patient naïf », mais de réelles et actives participations. C’est une expérience construite, de patients experts, souvent formés et basée sur des indicateurs fiables la positionne comme une démarche scientifique dont l’intérêt est l’obtention d’indicateurs à visée universelle. Il s’agit alors d’aller au-delà des revendications individuelles ou partisanes : les représentants des patients ne parlent pas seulement d’eux-mêmes. C’est une démarche beaucoup plus globale qui nécessite d’y travailler ensemble.

Se rapprocher et construire ensemble

Vous l’aurez compris, dans le contexte du coronavirus, de l’urgence et de repli constaté par certains, nous ne devons pas faire reculer la démarche de reconnaissance de l’expérience patient qui constitue une expertise réelle, constructive et structurée permettant de faire évoluer les parcours de soins et les organisations au bénéfice des malades dans un cadre sain pour les professionnels. Et aujourd’hui, il est plus qu’urgent de prendre le temps de se connaître et de bénéficier des compétences et des connaissances des uns et des autres pour renforcer la démocratie en santé organiser ensemble les nouveaux parcours de soins.

Remerciements
Merci à Laure Guéroult Accolas, directrice de l’association Patients en Réseaux, et Thierry Calvat président de l’association Juris Santé, d’avoir lancé cette enquête.

NB : Tribune publiée initialement le 20 avril sur Linkedin par Damien Dubois

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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