Covid 19 : accélération des projets et effacement des frontières

Covid 19 : accélération des projets et effacement des frontières

A l’occasion de la sortie de la seconde vague de l’enquête « Vivre avec un cancer au temps du confinement » menée par Patients en Réseau et Juris Santé, Aider à Aider a rencontré ses deux initiateurs, Laure Guéroult-Accolas et Thierry Calvat. Regards croisés sur l’action (inter)associative au temps du covid.

Comment est-née l’idée de cette enquête ?

Laure : Au départ, nous devions échanger avec Thierry sur une enquête sur les femmes atteintes de cancer du sein métastatique dans le cadre du Collectif 1310. Nous nous sommes d’ailleurs, à cette occasion, rendu compte que les différents représentants du collectif n’avaient pas les mêmes questions au début du Covid, les mêmes approches du confinement. Il était donc intéressant d’évaluer comment cela se passait pour les associations et d’élargir le questionnement à un maximum d’associations, bien au-delà du cancer du sein.

Thierry : Nous avions en effet en tête une étude sur le cancer du sein métastatique qui n’avait rien à voir avec le résultat final. L’enquête est née du Covid ; quand nous avons réfléchi à ce qui pouvait être intéressant et utile de comprendre sur le vécu des patients dans cette période particulière. Il nous a semblé intéressant de savoir comment les gens réagissent et notamment de voir si cette population particulière des malades se comportait de façon si différente du reste de la population française. L’étude révèle d’ailleurs qu’avant d’être des patients, ils sont des êtres sociaux.

Et pour vous, quels ont été les impacts de cette période en termes d’action associative ?

Laure Nos réseaux (sein, poumon, gynéco) sont accessibles quelque soit le lieu de vie, le moment et étaient donc tout à fait adaptés pour faire face à cette période complexe. Ce qui a été frappant voire violent, c’est l’annulation de tous les événements et rendez-vous dans la vraie vie, la réorganisation des parcours de soins et du quotidien. Puis, une nouvelle routine s’est mise en place, notamment pour relayer au maximum les propositions d’ateliers ou de rencontres en ligne, de webconférences ; des initiatives de soutiens riches proposées par un tissu d’associations dynamique qui s’est vite adapté.

Thierry Au-delà du coup de frein initial, le mot-clé a été accélération. En effet, le Covid a provoqué une arrivée massive d’appels sur la ligne de Juris Santé. Nous avons d’ailleurs dû nous organiser pour répondre à ce flux. Je n’aurais pas imaginé qu’il y ait autant de questions touchant au juridique et à l’administratif au moment d’un confinement, période où nous avons l’impression que tout s’arrête.

L’accélération est flagrante aussi dans les projets. Nous avons rarement été autant sollicités, notamment avec la plateforme de coaching dans lequel nous assurons le backup juridique, et, Entraide, une autre plateforme où nous assurons le versant juridique pour les proches ; sans compter notre étude. La création de nouveaux liens aussi a été accélérée. Le Covid a ouvert des portes pour faciliter l’accès au bien commun. Nous sommes amenés par exemple à travailler avec la Croix-Rouge, Voisins Solidaires, Ciel Bleu… Les frontières s’effacent avec des modes de collaboration plus agiles.

Paradoxalement, la période a réveillé des actions de solidarité en sommeil. Le Covid est un terrain d’expérimentation tout à fait intéressant. Notre étude par exemple est une façon d’expérimenter de nouveaux modes de collaboration et d’interpellation des publics qui n’aurait pas été aussi envisagés ni aussi facilement réalisable autrement.

Laure Le confinement est aussi un laboratoire pour utiliser des solutions de webconférences ou d’ateliers virtuel ; du travail à distance que l’on n’avait pas forcément osé utiliser jusque-là. Les patients ont d’ailleurs été les premiers à s’adapter. Avec leur maladie, ils sont déjà dans un processus d’adaptation et ont même sans doute une longueur d’avance sur leurs proches.

Autre exemple, le passage de nos cafés rencontres en virtuel a permis de toucher de nouvelles personnes qui n’avaient jamais pu se déplacer sur le lieu des cafés. Ils sont très appréciés. La période nous permet de teste des propositions que nous allons maintenir en partie au-delà du confinement.

Nous avons donc à apprendre de cette période ?

Laure Tout à fait. Typiquement, les web conférences et ateliers virtuels vont continuer. Il n’est pas possible d’organiser des soins de support partout, pour tous. Donc, à défaut, le numérique permet dans ce cas de réduire un peu les inégalités d’accès. Ces propositions vont enrichir les propositions, mais pas les remplacer. De même, si le numérique peut faciliter certaines conférences et les réunions de travail, il ne doit pas faire oublier l’importance de la rencontre pour les patients qui ne veulent pas rester sous cloche.

Thierry Cette crise met en avant l’obligation pour les associations de travailler ensemble. La première raison est économique. Demain, avec les conséquences économiques globales, les financements seront fléchés sur les associations les plus grosses. Nous l’avons d’ailleurs déjà vu dans le cadre du Covid. Le rapprochement est une question de survie

La deuxième raison est liée à la redistribution dans le champ de pathologie. Toutes les pathologies ont été battu en brèche par une seule et même préoccupation, les malades du Covid. Les associations ont été vidées de leur substance sur la place publique. Elles parlaient de patients dont personne ne parlait. Il a fallu quelques semaines pour que l’on reparle sur la place publique de cancer, Parkinson, Alzheimer.

Le troisième point est une réduction des barrières. Le Covid permet la réalisation de projet jusque-là bloqués et fait gagner un maximum de temps dans l’expérimentation dans un effet de démocratisation assez important.

Laure Je rejoins ce constat de dynamique accélérée du rapprochement inter-associatif. Nous sommes d’ailleurs volontiers dans les échanges avec les autres associations. Nous avons eu une première expérience de travail en commun intéressant avec le collectif 1310 le travail intéressant qui devrait pouvoir s’inscrire dans la durée.

Thierry Le rapprochement ne s’effectue pas d’ailleurs qu’au sein des associations. Le Covid a montré que beaucoup d’acteurs ont uni leur énergie pour construire des projets. L’état s’est beaucoup appuyé sur les associations, qui elles-mêmes se sont retournées vers des partenaires privés pour les financer et les accompagner.

Nous nous sommes habitués à de nouvelles pratiques, paradoxalement à de nouvelles liberté d’action. Il sera difficile de revenir en arrière.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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