De la Ligne C à la valorisation des actions des malades

De la Ligne C à la valorisation des actions des malades
Aider à Aider continue sa série d’entretiens avec des associatifs sur la façon dont ils ont traversé cette année 2020 et les deux confinements successifs. La crise sanitaire en 2020 a aussi été le théâtre du lancement de dynamiques inédites, comme la Ligne C qui a vu le jour en quelques semaines, en mars 2020. Après le déconfinement, une de ses créatrices continue l’action, différemment, aux côtés d’Aider à Aider pour valoriser les intégrations de patients dans les projets d’accompagnements.
Interview d’Anne Schweighofer.

Quel est votre background ?
Anne Schweighofer Je viens du milieu humanitaire au sein de la Croix-Rouge française où comme chef de mission, je travaillais surtout sur des projets VIH/SIDA. Déjà dans ces projets, les personnes vivant avec le VIH occupaient une place essentielle dans les projets que nous menions car elles étaient intégrées dans les projets comme médiateurs de santé pairs. J’ai eu un cancer métastatique, aujourd’hui en rémission totale et j’ai voulu construire sur cette expérience de la maladie. J’ai donc fait deux diplômes universitaires à l’Université des Patients de la Sorbonne avec Catherine Tourette-Turgis et Éric Salat. J’ai monté ensuite mon agence « Patient Conseil », il y a maintenant presque trois ans. Dans ce cadre, je travaille aussi bien avec les industriels que les hôpitaux et les institutions. Je travaille aussi sur l’engagement des patients dans des projets de formation des soignants avec les hôpitaux.

Pour la Fondation de France, j’instruis des projets déposés par des associations ou des hôpitaux sur l’humanisation des soins, les maladies psychiques, la santé des jeunes, et genre et VIH. Je réalise également des formations pour les start-ups sur la co-construction des projets. Cette base institutionnelle me permet d’avoir une bonne image sur ce qui se fait pour les patients et ce qui marche bien. Je travaille également sur des projets à destination des patients, où nous co-construisons des outils à destination des patients comme le livre « Maman, explique-moi ta maladie » conçu avec des patients, et co-écrit avec une psycho-oncologue.

Comment est venue l’idée de la Ligne C ?
AS
Quand est arrivée la crise de la Covid-19, je ne me voyais pas rester inactive. Des patients et des soignants se sont rendu compte très vite de l’énorme besoin d’information et d’accompagnement des malades chroniques. Le téléphone est apparu comme l’outil idéal pour cet accompagnement. Avec d’autres acteurs de la communication et de la santé, nous avons monté cette ligne d’écoute et d’information des patients chroniques et de leurs aidants sur le Coronavirus / COVID-19, en un temps record dès le tout début du confinement, en mars 2020. Elle était organisée par des bénévoles, patients et soignants, formés à l’éducation thérapeutique et/ou à l’écoute.

Avec un succès fulgurant…
Nous avons eu jusqu’à 700 appels pour 35 écoutants pairs et soignants. Le succès a donc été au rendez-vous au regard de la demande urgente, d’autant plus qu’il s’agissait d’un modèle d’initiative citoyenne reproductible facilement finançable dans le cadre de la crise. L’objectif n’était pas forcément de durer. D’ailleurs, nous avons mobilisé beaucoup d’énergie pour mobiliser des partenaires, animer la plateforme et être réactifs aux demandes. J’ai passé des semaines, 7 jours sur 7, bénévolement pour la ligne C. J’ai d’ailleurs remarqué, et tous les écoutants le confirment que l’on s’est fait du bien aussi à nous-mêmes. Les premiers bénéficiaires sont ceux, bien souvent des malades eux-mêmes, qui ont participé au projet.

Comment envisagez-vous de faire perdurer cette dynamique ?
Dès le premier déconfinement, nous sommes entrés dans une logique de fermeture tout en réfléchissant à la valorisation du travail réalisé, de la formation de nos écoutants, de la matière accumulée qui peut donner lieu à des projets de recherche.

A titre personnel, cette année m’a confortée dans mon envie de valoriser les intégrations de patients réussie en France autour de l’accompagnement des usagers. Je me suis rapprochée d’Aider à Aider, pour brancher cette plateforme au hub que devient Aider à Aider car la dynamique de valorisation des actions existantes qui semble au cœur du projet de l’association correspondant à l’ADN de mon projet.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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