Décider en liberté : FREeDOM

L’importance du partage de la décision médicale par le patient ne peut donc plus être contestée. Et pourtant, la diffusion des bonnes pratiques de décision médicale partagée reste faible dans notre pays. C’est sur ce constat que le groupe FREeDOM a été créé.

Etat des lieux
La France est en retard sur la réflexion et la diffusion des bonnes pratiques en termes de décision partagée malgré la demande croissante des patients et des usagers, alors que nous sommes l’un des seuls pays à avoir légiféré sur le sujet avec la loi du 4 mars 2002 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » (art. L 1111-4).

Des représentants des usagers, associations de patients, patients/personnes qualifiées et des professionnels de santé se sont saisis de cette contradiction en créant FREeDOM. Ce groupe a mis en avant l’intérêt réel et croissant tant dans la communauté académique et clinique, que parmi les usagers et les décideurs au niveau international, notamment au regard du nombre significatif de publications dans des organes de presse de référence.

De plus, plusieurs études scientifiques montrent que les pratiques basées sur la prise de décision partagée dans la prévention, le traitement des maladies chroniques et les soins primaires améliorent la satisfaction du patient, l’accord entre professionnels et patients et renforcent également les droits du patient, la sécurité et la qualité des soins.

Les conclusions de FREeDOM sont sans appel :

  • La Décision partagée n’est pas une mode
  • Elle est souhaitée par la majorité des patients
  • Elle s’apprend sans difficulté
  • Elle n’augmente pas le temps de consultation


Un groupe de réflexion…
En 2014, l’association Cancer Contribution, l’université Claude Bernard Lyon 1 et les centres de cancérologie Gustave Roussy (Villejuif) et Léon Bérard (Lyon) ont donc créé un groupe de réflexion et d’actions francophone sur la Décision Médicale Partagée : FREeDOM pour French group for shared decision making. Il réunit plus de 80 professionnels de santé, chercheurs en Sciences humaines et sociales, patients et décideurs de France, Suisse et Québec, dont Dominique Thirry, administratrice d’Aider à Aider.

FREeDOM s’intéresse aux cancers et à d’autres pathologies chroniques (maladies rénales, cardiovasculaires, psychiatriques et inflammatoires de l’intestin, diabète, asthme…). Pour chaque étape du parcours de soin (prévention, diagnostic et décisions thérapeutiques, suivi et observance), les actions possibles en faveur d’une décision partagée, sur l’organisation des soins, la formation des professionnels et des usagers et les dispositifs d’information et de communication pour les professionnels et les usagers. Au sein du groupe, l’association Cancer Contribution porte les attentes citoyennes la vision « patients » des problématiques relatives à la formation des professionnels et à l’organisation des soins.

…et d’action
Il vise à développer des formations pour les professionnels en impliquant des patients ainsi que des projets de recherche avec développement d’outils numériques d’aide à la décision. L’objectif est également d’implanter la prise de décision partagée en pratique et de diffuser le concept via la communication grand public.

La confrontation aux expériences internationales est essentielle pour avancer. Le groupe FREeDOM est naturellement largement impliqué dans l’organisation du 9ème International Shared Decision Making Conference. Pour la première fois, elle se tiendra du 2 au 5 juillet 2017, à Lyon.

Pour aller plus loin :

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

Commentaires (3)

  1. Ping de retour : La décision médicale partagée | Aider à Aider

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