L’APPEL, association de parents d’enfants malades, et l’IHOP[1] portent ensemble le projet VIK-E. Les enfants, adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer hospitalisés à Lyon bénéficient de robots de télé-présence pour rester en lien avec leur environnement.

Depuis l’été 2016, à l’IHOP, les enfants et AJA hospitalisés peuvent bénéficier de trois robots de télé-présence répartis dans l’hôpital, au domicile et à l’école pour garder le contact avec leur environnement dans son ensemble et leur donne même la possibilité d’assister à des événements sportifs ou culturels. Un atout pour garder le contact avec l’extérieur, notamment pendant les séjours en chambre stérile, qui peuvent durer plusieurs semaines voire plusieurs mois. Un programme de recherche issu d’une coopération association/équipe soignante

Le projet « Vik-e, innovation for kid » a été mis en place par les équipes médicales et soignantes de l’IHOP et l’APPEL[2]. Il s’inscrit dans un programme de recherche en sciences humaines et sociales d’une durée de 2 ans qui intègrera une douzaine de malade volontaire par an, de 10 à 25 ans. Il va évaluer l’influence, sur l’observance, ou plutôt sur l’adhésion thérapeutique, l’acceptation des soins et des hospitalisations prolongées imposées par les traitements. Un bénéfice thérapeutique Ce dispositif devrait améliorer les conditions psychologiques des jeunes et de leurs parents. « Il pourrait également renforcer l’alliance thérapeutique qui s’établit entre les soignants, le jeune et ses parents, alliance nécessaire au bon déroulement du traitement dans sa globalité, explique le Dr Perrine Marec-Bérard, onco-pédiatre. Cela nous semble un vrai plus, notamment pour la prise en charge des adolescents, pour qui l’acceptation de la maladie est parfois très difficile. »

L’APPEL pour améliorer le quotidien des malades et des familles Cette action est dans la continuité des objectifs de l’APPEL créée pour améliorer le quotidien des enfants et des adolescents malades et accompagner leur famille. « Ce dispositif pourrait permettre de montrer que la maladie n’est pas forcément un frein ou un obstacle à leur vie sociale dans les trois domaines que nous avons choisi pour expérimenter la faisabilité d’un tel projet : la famille, les amis et l’école, précise Rose Fromont, président de l’APPEL. Nous voulons diminuer la pression de la marginalisation au quotidien. »

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L’APPEL Depuis 1978, l’APPEL apporte un soutien moral et matériel aux enfants et AJA malades et à leur famille (aide financière aux activités ludoéducatives à l’hôpital et aux séances de sophrologie, réalisation de rêves, hébergement gratuit des parents dans un logement à proximité…). L’appel soutient également le projet de prise en charge de la douleur aiguë et contribuent au financement de la recherche -notamment clinique- permettant le développement de protocoles de soins.

[1] Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique : Groupement de coopération sanitaire entre le Centre Léon Bérard et les Hospices Civils de Lyon. [2] Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie et autres cancers.