Et 1, et 2, et 3 réseaux

Et 1, et 2, et 3 réseaux

Après le cancer du sein et celui du poumon, l’association Patients en Réseau a ouvert, début 2019, une troisième communauté Mon Réseau Cancer Gynéco. Rencontre avec son instigatrice, Laure Géroult-Accolas.

Aider à Aider : Un réseau, deux réseaux, trois réseaux. Jusqu’où cela va-t-il aller ?
Laure Géroult-Accolas : Nous n’avons pas d’idée préconçue. Mon Réseau Cancer du Sein a été créé à partir de mon expérience et celle de patientes que j’ai pu rencontrer. Nous avions choisi le nom Patients en Réseau en nous disant que cette approche pouvait être intéressante dans d’autres maladies. Le besoin identifié était de pouvoir se retrouver entre personnes ayant une même maladie. D’autres structures sont plus transversales, comme la Ligue.

Pour Mon Réseau Cancer du Poumon, les médecins nous ont interpellés sur le fait qu’il n’y avait pas d’association dédiée alors que certains patients commençaient à bénéficier de nouveaux traitements et de pronostics bien meilleurs. Ils avaient alors besoin d’espace pour se retrouver, se projeter.

Enfin, Mon Réseau Cancer Gynéco vient de la rencontre aves des femmes disant qu’il n’y avait pas assez de lieux pour se retrouver, notamment en ligne. L’association Imagyn, dédiée aux cancers gynécos travaille beaucoup avec les sociétés savantes, pour faire avancer le dépistage et la recherche. Elle propose des rencontres dans la vie réelle. Nous voulions apporter un complément en ligne et se faire le relais de ce qui peut être organisé dans la vraie vie.

AAA : Comment la plateforme a-t-elle été conçue ?
LGA : Techniquement, en 2017, cela a été un énorme travail pour passer d’un réseau à plusieurs. Il a fallu reconstruire tout le back-office pour pouvoir gérer plusieurs communautés sur le même socle. Nous voulions pouvoir gérer chaque interface individuellement mais aussi sélectionner des éléments qui peuvent se retrouver sur les trois. Nous gagnons progressivement en efficacité en pensant transversal ou spécifique selon le cas.

La start-up rennaise Ünitee nous accompagne à chaque étape et cela n’est pas fini au regard des exigences de qualité, de fonctionnalités.

AAA : Comment travaillez-vous justement avec les autres associations ?
LGA : Nous cherchons toujours à être un facilitateur, un relais avec les mêmes fondamentaux de rompre l’isolement à travers un échange entre patients et entre proches et à travers la diffusion d’informations adaptées quel que soit l’émetteur initial en valorisant ce qui est bien fait, comme un carrefour d’information.

Dans le cadre du cancer du poumon, depuis notre création, une association dédiée a été créée à Lyon, De l’Air. Nous relayons leurs actions, rencontres, courses, journées de sensibilisation. Nous espérons qu’il y aura d’autres initiatives de cet ordre. Pour les cancers gynécologiques, il y a certainement à créer plus de synergie avec Imagyn, toujours avec notre logique de relais, de facilitateur.

AAA : Comment aller plus loin dans la collaboration inter-associative ?
LGA : J’ai fait partie de collectifs de regroupement mais ce n’est pas simple. Les modes de fonctionnement et les problématiques divers compliquent le rapprochement. Le plus efficace, selon mon expérience, est le travail en commun par projet, sur une problématique commune. Deux exemples assez récents.

Avec plusieurs associations, nous nous mobilisons pour sensibiliser au cancer du sein métastatique, pour que lors d’Octobre Rose, nous pensions aussi aux patientes qui vivent avec une maladie qui se chronicise. Au niveau international, une journée existe, pourquoi pas en France ? Nous avons créé ensemble le collectif 13 10. Quatre associations ont initié ce mouvement Europa Donna, Juris Santé, Life is Rose et nous. D’autres nous ont rejointes depuis.

Le deuxième exemple est la Cancer Pride qui s’est tenue samedi 13 avril. Nous avons rejoint un groupe autour des questions de la recherche avec Compare (communauté de recherche de l’APHP, la Ligue contre le cancer et Telly, un financeur de la recherche par projet. Nous avons créé ensemble la campagne J’inspire la recherche contre le cancer, diffusée en amont de la Cancer Pride pour que les citoyens, patients, proches, professionnels partagent leurs idées de recherche contre le cancer.

Ce mode de collaboration par projet est en tout cas un premier pas qui montre son efficacité. Mais nous pourrions aller plus loin.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec