U-Link, créée par l’UNAPECLE et la SFCE, est une base de données centralisant les essais cliniques ouverts en France en oncologie pédiatrique et un dispositif pour en faciliter l’accès aux familles en difficulté économique.

Le projet U-Link est né d’une réflexion commune entre L’UNAPECLE[1] et la SFCE[2] pour réduire une partie des inégalités d’accès aux soins, sur la base d’un double constat :

  • La variabilité du niveau d’information des différents acteurs du soin, y compris les onco-pédiatres sur l’existence des essais cliniques en cours,
  • Le basculement de l’équilibre socioéconomique de toute la famille quand la maladie frappe un enfant, adolescent ou jeune adulte (AJA) ; notamment quand il doit être pris en charge dans un hôpital loin de son domicile.


Garantir une information fiable sur la recherche clinique

U-Link se décline en deux axes. Tout d’abord, la création d’une base de données de référence centralisant les essais cliniques en cours en France avec une information fluide, complète, actualisée, transparente et accessible à tous, permettant une prise en charge médicale des patients plus efficace et rapide. « L’information des jeunes patients et des familles est capitale, explique le Dr Jean Michon, onco-pédiatre, président de le SFCE. Nous voulions depuis plusieurs années créer une plateforme donnant des informations fiables et à jour sur la recherche clinique en oncologie pédiatrique. »  

Réduire les inégalités économiques d’accès aux soins

L’autre volet de U-Link est un dispositif de prise en charge des frais de trajet et d’hébergement des familles en difficulté économique. En effet, ces familles pourraient renoncer aux soins de leur enfant. « Nous ne pouvons l’accepter, explique Jean-Claude Languille, administrateur de l’UNAPECLE. Ce projet est né pour leur apporter des solutions pratiquesConcrètement, l’assistante sociale du centre de soins prépare un dossier d’aide pour les familles en difficulté économique qu’elle nous soumet. Une commission réunissant les deux structures statue sur chaque demande afin d’attribuer une aide financière. »

Evaluer pour mieux accompagner

Cette plate-forme fera l’objet d’une étude en sciences humaines et sociales afin d’évaluer la qualité et l’efficience du projet au service des professionnels de santé. Il s’agira de mesurer l’impact de ce programme sur l’amélioration de l’équité et de la rapidité d’accès aux soins thérapeutiques pour les patients.

[1] Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer et de Leucémie.

[2] Société Française des Cancers de l’Enfant ; société savante réunissant les professionnels de soins en onco-pédiatrie