La décision médicale partagée en cancérologie à l’épreuve des faits

Les Rencontres de la Cancérologie Française 2016 ont consacré une session à cette question des « nouveaux outils de la décision partagée », en donnant notamment la parole à deux acteurs clés, à travers des enquêtes de terrain : les médecins généralistes et les patients.

Prise en compte des médecins généralistes
Quand il s’agit de décisions médicales, les médecins généralistes sont en première ligne et ils semblent l’avoir intégré dans leurs pratiques. D’après une enquête réalisée fin 2016 auprès des médecins généralistes, présentée par Jean Godard, l’écrasante majorité discute avec le patient sur les différentes options de prise en charge et ce, pour intégrer et impliquer le patient dès le début de son traitement (57%) ou prendre en compte son avis avant de décider (38%).

Pour temporiser ces bons chiffres, on peut noter que les arguments des médecins généralistes qui ne discutent pas des différentes options sont que le patient n’a pas toutes les compétences suffisantes (55%) ou que la décision que je propose est la meilleure (39%) !…

Il n’en reste pas moins que les médecins généralistes ont conscience que partager la décision permet au patient d’être mieux impliqué dans la gestion de sa maladie (93%), d’améliorer l’observance (69%), d’éduquer le patient sur sa maladie (54%). Le changement culturel est donc notable alors que 80% n’ont reçu aucune formation relative à la décision partagée.
TemA Cancer

En 2015, en collaboration avec l’ARS Ile-de-France, l’association Cancer Contribution a lancé une grande enquête TemA Cancer, témoigner pour améliorer la prise en charge du cancer. Plus de 80 malades, anciens malades et proches ont répondu à cet appel à témoignage pour connaître les expériences des usagers.

Si le terme de Décision Médicale Partagée n’est pas connu des patients, la volonté d’être intégré aux choix qui les concernent est claire. Pourtant, bien souvent, ils ne se sentent pas légitime à intervenir avec une impression d’infantilisation face au médecin. De plus, le sentiment de ne pas avoir le temps d’échanger sur ce sujet lors de la consultation bloque bien souvent les patients dans leur élan.

Dans le cadre de l’échange bidirectionnel nécessaire à la décision partagée, les patients se disent noyés sous un flot d’informations, notamment d’informations qu’ils ne comprennent pas. Or, quand un médecin s’enquiert de la compréhension de ce qu’il dit, c’est bien souvent par une question fermée à laquelle les malades ne se sentent pas en position de répondre non. A l’inverse, les patients expriment que leur savoir expérientiel, leurs valeurs, leurs envies ne sont pas reconnus par les médecins comme des éléments déterminants dans le processus de décision.

Dans les témoignages, les malades ont exprimé la volonté que, plutôt que le meilleur choix possible, leur soit proposé le choix adapté à eux, à leur situation personnelle, leurs valeurs, leur culture. Il est aussi souligné qu’il ne faut pas tomber dans un excès inverse d’imposer aux malades de choisir. En effet, certains préfèrent laisser totalement la décision entre les mains du médecin et cela est tout aussi légitime. Il s’agit d’ailleurs d’un droit inscrit dans le Code de Droit de la Santé.

Outre les bénéfices déjà exposés, les témoignages insistent sur le fait que le partage de la décision initiale devient un acte fondateur de la confiance entre le patient et le médecin, qui facilitera la parole ultérieure sur l’évolution des doutes, des envies, des craintes. Enfin, il est à noter que peu de malades ont eu accès à des outils d’aide à la décision.

Pour aller plus loin :

 

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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