La HAS innove dans la dynamique patient

Mi-novembre 2016, la HAS a organisé un colloque sur « la dynamique patient : innover et mesurer ». Dans cette volonté d’intégration du point de vue du patient dans l’ensemble de la prise en charge, la question de la décision médicale partagée est centrale. Et pourtant, elle n’est pas encore vraiment mise en pratique.

Un intérêt croissant…

La HAS n’a pas attendu 2016 pour travailler sur le sujet de la décision médicale partagée. Dès 2005, elle a édité un guide « Elaboration d’un document d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé ». Il se base sur des recommandations nationales et internationales pour lutter contre l’information de mauvaise qualité délivrée aux usagers.

En 2013, elle a établi un rapport : « Patients et professionnels : Décider ensemble – Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée. » Il a été mis en ligne en octobre 2013 dans l’indifférence générale sans relais en termes de diffusion car la HAS considérait que la diffusion devait se faire via les acteurs impliqués.

Ainsi, la participation active du patient aux décisions qui le concernent apparait de plus en plus comme une évidence. Les travaux scientifiques montrent que l’implication du patient dans la décision médicale améliore l’adhésion thérapeutique et réduit l’anxiété et le risque d’un événement indésirable.

…qui ne se concrétise pas toujours sur le terrain
Pourtant, selon une enquête internationale, en 2011, les patients se déclarent moins souvent impliqués dans les décisions médicales (37%) qu’en Suisse (60 %) ou en Australie (80%). Ce chiffre est confirmé par les représentants de malades : « A l’hôpital, le dialogue entre médecins et patients est encore loin d’être acquis, déclare Catherine Cerisey, bloggeuse et membre de l’association Cancer Contribution. Il faut changer nos cultures pour favoriser l’échange d’informations, le partage et la délibération ».

 Le premier argument entendu est celui du manque de temps lors des consultations. Or, une autre étude a montré que la mise en pratique des outils d’aide à une décision médicale partagée n’allonge pas la durée de la consultation. Pour Martine Bungener, économiste et sociologue au CNRS, la cause remonte aux années 1960 et à l’essor d’une médecine technique, scientifique, hiérarchisée. Elle « a contribué de manière involontaire à rendre le patient invisible, sa parole inaudible. Il y aurait d’un côté le médecin savant, de l’autre le patient profane. Tout choix laissé au patient reste associé à une prise de risque. L’hôpital vit encore sur des représentations qui datent de 50 ans. Il faut les bousculer ».

Tout de même quelques avancées
Des progrès sont tout de même à souligner. Les patients ont commencé à prendre la parole depuis une vingtaine d’année et ils se font de plus en plus entendre ; y compris sur ce sujet de leur participation aux décisions qui les concernent. Initiative notable de la HAS, e-Satis : dispositif national en ligne de recueil de l’expérience et de la satisfaction des patients hospitalisés plus de 48 heures (accueil, attente, respect de la confidentialité, gestion de la douleur, etc.). Catherine Grenier, directrice de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins à la HAS estime que « Au-delà des indicateurs de satisfaction, e-Satis permet au patient de laisser commentaires et ressentis sur sa prise en charge et son expérience au sein de l’établissement. » Il a d’ailleurs été construit avec le soutien des associations d’usagers.

Mais la HAS ne devrait pas s’arrêter là. e-Satis « est un outil de dialogue entre patients et professionnels, certes à distance. Il va dans le bon sens, même s’il ne suffit pas, ajoute Catherine Grenier. Nous développons par ailleurs d’autres dispositifs pour permettre aux patients de participer activement à une décision partagée. L’enjeu : mettre en œuvre un partenariat gagnant-gagnant entre professionnels et patients. »

Cette mise en œuvre passe notamment par une meilleure formation des médecins à cette compétence relationnelle. C’est dans cet esprit que des patients-enseignants, dont Catherine Cerisey, ont intégré l’Université Paris XIII (Villetaneuse, Bobigny, Saint-Denis) pour sensibiliser les futurs médecins aux attentes des patients vis-à-vis de la décision médicale.

Pour aller plus loin :

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

Commentaires (3)

  1. Ping de retour : La décision médicale partagée | Aider à Aider

  2. Ping de retour : Décider en liberté : FREeDOM | Aider à Aider

  3. Ping de retour : La décision médicale partagée en cancérologie à l’épreuve des faits | Aider à Aider

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec