La protection de ces données médicales qui nous échappent

La protection de ces données médicales qui nous échappent

En mai dernier, le RGPD, pour Règlement Général de Protections des Données est entré en vigueur en France. Par ailleurs, le DMP est maintenant accessible à tous les patients. Mais va-t-on vraiment vers plus d’éthique dans la gestion des données ?

La loi Informatique et Libertés datait de… 1978. Elle imposait juste de faire à la CNIL des déclarations de conformité. Avec le RGPD, la preuve est inversée. Il impose d’évaluer les conséquences et d’établir un plan de gestion des risques. Une première condamnation d’un hôpital a eu lieu l’été dernier au Portugal : 400 000 € d’amendes pour manquement à la sécurité des données. Le personnel administratif avait accès à des données médicales.

Éthique de la gestion des données ?
Pour Jérôme Béranger, chercheur en éthique, « on peut être RGPD compatible sans être éthique ». Le règlement correspond à un tiers du chemin, celui de la sécurité des technologies. Pour autant, il ne pose pas la question essentielle de l’exploitation de ces données. « Ethique veut dire, donner du sens à une action. Il faut donc avoir une vision en continuum et pas en silo ».

En effet, les données personnelles, de santé comme les autres, n’ont de valeur qu’au regard de ce qui en est fait. La question de l’algorithme qui exploite les données est donc au cœur du sujet. Et les prises en charge sont transversales et pluridisciplinaires en prenant en compte des enjeux sociologique et médico-économique qui ne sont pas intégrés dans le RGPD.

Et le DMP dans tout cela ?
Le dossier médical partagé est -enfin ?- accessible à tout usager du système de santé. Il répond à des besoins en termes de centralisation des données de santé et d’un usage au bénéfice du patient. Mais, pour Jérôme Béranger, il va encore falloir du temps pour son implantation dans les établissements. Cela va demander un accompagnement pour former et éduquer les utilisateurs. Le dossier doit répondre aux exigences du patient avant celles du professionnel. Il faut trouver une interface qui intègre cette nouvelle dimension, cette triangulation médecin, patient, système d’information d’autant plus avec le développement de l’intelligence artificielle.

Pour Patrice Garcia, directeur des systèmes d’information de l’hôpital Cochin (Paris), le DMP ne pose pas de problème d’infrastructure. Il s’agit avant tout de répondre aux vrais besoins des patients. « De ma position, je ne vois les patients qu’à travers leurs dossiers. A voir les différents circuits de données, on s’aperçoit que c’est complexe et qu’il ne s’agit pas seulement d’amener les données au patient » ; d’où la nécessité d’un accompagnement.

La 4ème révolution industrielle
L’intelligence artificielle va modifier la pratique professionnelle. Nous sommes ici dans une 4ème révolution industrielle. Comme les autres, elle impacte les métiers, l’étendu des champs d’action et les besoins. Les trois premières ont impacté les cols bleus, les ouvriers, la main d’œuvre. Celle-ci touche les cols blancs, en l’occurrence les médecins. Les fonctions évoluent. A côté des médecins -déchargés d’une partie technique de leurs tâches-, de nouveaux métiers apparaissent comme les data managers. Cette évolution est pour l’instant peu anticipée, notamment dans le cadre de la formation des médecins d’aujourd’hui et de demain.

D’après les interventions de Jérôme Béranger, chercheur PhD en éthique du numérique, Université Paul Sabatier, Toulouse et Patrice Garcia, directeur des systèmes d’information, hôpital Cochin, AP-HP, Paris.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.