Le patient partenaire, innovation majeure en cancérologie

Le patient partenaire, innovation majeure en cancérologie

Lors d’un colloque sur les politiques équitables pour l’accès aux soins en cancérologie, le Pr Pierre Fumoleau, DG de l’Ensemble Hospitalier de l’institut Curie, a présenté les principales innovations en cancérologie. Parmi elles, il positionne le patient partenaire comme une innovation majeure de ces dernières années.

Le Pr Pierre Fumoleau est intervenu, jeudi 16 mai, au colloque « Ma Santé 2022, quelle politique équitable pour l’accès aux soins en cancérologie » sur l’innovation en cancérologie, en focalisant son propos sur les innovations médicamenteuses, les big data et intelligence artificielle et… sur le patient partenaire.

Intervention des patients partenaires à tous les échelons de l’établissement
L’Institut Curie développe actuellement un projet de démocratie en santé, appelé Patients Partenaires, « pour associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation ». En effet, les patients veulent être plus impliqués dans leur prise en charge mais aussi dans l’organisation de l’hôpital dans une démarche de co-conception en complémentarité avec les professionnels.

Pierre Fumoleau a défini le patient partenaire comme « une personne progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins sont développées entre autres par les intervenants de l’équipe clinique dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient ».

A Curie, ces patients partenaires interviennent dans les soins, l’éducation thérapeutique mais aussi dans l’enseignement des professionnels de santé et le schéma directeur ainsi qu’au sein des instances institutionnelles de l’institut. Dans la recherche, ils participent notamment à la relecture des protocoles, notes d’information et formulaires de consentement… « Ils ont beaucoup à nous apporter. C’est une vraie innovation dans le parcours et l’organisation des soins ».

Optimiser la dynamique associative à l’Institut Curie
Dans ce même objectif de co-conception, l’Institut Curie cherche à améliorer ses liens avec les associations de patients qui agissent avec les différentes équipes de soins. Elles sont plusieurs dizaines avec des modes d’actions, des organisations, des moyens très différents. En parallèle, les professionnels de l’Institut ont des liens plus ou moins étroits avec ces représentants de patients, ainsi qu’une connaissance variable de leurs champs d’action.

L’Institut Curie a donc fait appel à l’équipe d’Aider à Aider pour l’accompagner dans cette démarche d’optimisation de ces liens avec les associations de patients. La première étape, en cours, est d’identifier ces modes d’actions, les niveaux de connaissance, les possibilités et les envies des associations comme des professionnels. Cette démarche permettra d’aboutir à l’organisation la plus efficace pour que le Projet Patient Partenaire présenté par Pierre Fumoleau devienne une réalité efficace et pérenne à tous les étages de l’Institut Curie.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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