L’entourage des patients : aidants et Internet

L’entourage des patients : aidants et Internet

Les aidants représentent 8 à 10 millions de personnes en France ; dont 2,5 de proches de personnes atteintes de cancer. Derrière ce chiffre, se cache des réalités extrêmement singulières.

S’intéresser à la question des aidants impose de se méfier des idées reçues et de sortir de la simplification de l’aidant comme conjoint ou parent d’un malade. En effet, 20% d’entre-deux n’ont pas de lien familial avec le malade. Ils sont des amis, des collègues ou des voisins. Pour le sociologue Thierry Calvat, la notion d’aidant peut en fait être envisagé comme un mot valise qui traduit mal des situations extrêmement singulières.

Pas de conscientisation
L’épuisement de l’aidant est souvent considéré comme un aboutissement inévitable. Or, les études analysées par Thierry Calvat montrent qu’être aidant ne rime pas avec épuisement. Cette situation ne représente que 35% des cas. En poussant l’analyse, on se rend compte que l’épuisement dépend d’abord de l’histoire personnelle et singulière de l’aidant.

Plutôt que de rester sur la représentation du fort qui aide le faible, il faut donc repartir de « qui sont ces gens » souvent coincés dans un rôle de « missionnement ». Cette population exprime des besoins très spécifiques. Dans les mêmes études, à la question « de quoi avez-vous besoin ? », la première réponse est systématique : rien !

La force des réseaux sociaux est de créer des communautés de personnes ayant des besoins communs. Or, les aidants ne se reconnaissent pas comme aidant. Un constat partagé par Laure Géroult-Accolas, de l’association Patients en Réseau : « les aidants ne se sentent pas concernés par ce terme. Se coller cette étiquette est une démarche particulière » que l’on retrouve plus dans les maladies chroniques où les malades sont accompagnés par des associations comme Aidants Attitude.

Une présence discrète sur les réseaux sociaux
La conséquence directe est que peu de proches s’inscrivent sur les plateformes et réseaux comme Mon réseau cancer du sein. Et quand ils sont présents, leur besoin est d’être reconnu, « qu’on leur pose la question de comment ils vont… ».

La situation est différente sur l’autre plateforme de Patients en réseau : Mon réseau cancer du poumon. 45 % des inscrits sont des proches, majoritairement des femmes mais « les échanges commencent à peine. »

Il est à noter que la situation des jeunes, enfants de malades, est particulière. Car la maladie de leur proche les fragilise dans une période de construction. Des initiatives dédiées à leur accompagnement existe, en particulier l’association Jade, Jeunes AIDants Ensemble.

Une question de génération
Pour Thierry Calvat, le modèle générationnel « sacrificielle » est en train de céder la place aux nouvelles générations qui n’ont pas la même notion de responsabilité. Ils maîtrisent d’ailleurs Internet qui participe à ce retournement vers plus de conscientisation. L’enjeu de demain est donc d’intégrer la question de la place des aidants dans les démarches d’accompagnement en le faisant porter par les aidants experts.

D’après les interventions de Laure Guéroult Accolas, Association Patients en réseau et Thierry Calvat, sociologue, président de l’association Juris Santé.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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