Les données des patients sont-elles menacées ?

Les données des patients sont-elles menacées ?

Alors que tout converge vers l’urgence de s’appuyer davantage encore sur ces technologies, afin  de réduire l’errance diagnostique et de soutenir le transfert rapide des connaissances vers le soin, les conditions d’un système de santé « apprenant » –  l’intégration de toutes les données, le confinement des données dans un périmètre sécurisé et un esprit de confiance mutuelle – ne semblent pas acquises.

L’intrication des données issues de la recherche, du diagnostic et du soin, via les technologies développées dans les entrepôts hospitaliers, permet de détecter des signaux faibles au sein de catégories de patients ou de pathologies identifiées. Cette technique, dite de phénotypage, a démontré son efficacité dans de nombreuses études conduites sur des mutations génétiques impliquées notamment dans les maladies rares.

Les données des patients, recueillies sur les réseaux sociaux, les forums de discussion, dans les questionnaires et enquêtes des associations, ont elles aussi beaucoup à apporter aux médecins et chercheurs, qui en sont fortement demandeurs.  Mais comment optimiser le potentiel de ces données tout en composant avec l’inquiétude des patients quant à leur de protection, l’exigence de transparence sur l’utilisation qui en est faite, et l’internationalisation des chaînes d’exploitation ?

Alors que l’étau du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) se resserre contre les géants du Net, les stratégies extraterritoriales, développées par les Etats-Unis notamment, semblent contredire toutes les règles. Ainsi, l’agrément récemment accordé à Microsoft pour l’hébergement de données de santé (HDS) en France au service de la numérisation des hôpitaux, et l’adoption du Cloud Act, autorisant l’accès par les utilisateurs américains aux données françaises qui transitent par des serveurs américains, suscitent de vives préoccupations quant à l’ingérence des autorités américaines sur les opérateurs en France.

Selon le RGPD, est qualifié de donnée de santé toute indication qui renseigne sur l’état de santé physique ou psychique d’un individu, soit directement (examens médicaux, traitements, etc.), soit indirectement lorsque par croisement ou par déduction, des conclusions sur l’état de santé d’une personne peuvent être tirées. Relevant davantage de l’être que de l’avoir, les données de santé ne sont exploitables que dans un cadre strictement défini par la loi et ne sont pas appropriables, pas même par le patient lui-même, qui peut toutefois contrôler l’utilisation qui en est faite. Les principes d’information du patient sur la façon dont ses données sont traitées et de son consentement exigé dans certaines circonstances (essai clinique, traitement des caractéristiques génétiques…) sont inscrits dans la loi. Mais aussi et surtout, c’est le récent droit des patients à la portabilité des données (le droit de demander la restitution de leurs données dans un format réutilisable dans le contexte de leur choix), qui leur rend le plein contrôle de leurs informations personnelles et sera déterminant pour eux au regard du traitement des données de santé.

A conditions toutefois de prendre conscience des risques encourus à communiquer sans retenue sur les réseaux sociaux. Un point sur lequel une démarche pédagogique est attendue des associations de patients.

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.