Les droits des proches aidants

Les droits des proches aidants

La rencontre grand public que du congrès de l’AFSOS sur les droits des patients s’est aussi concentrée sur ceux des proches aidants.

Le secret médical
Parler de droit des aidants nécessite d’abord de se concentrer sur les non-droits, d’abord au regard du secret médical, consacré de manière absolu par les articles 226–13 du code pénal et L1110–quatre du code de santé publique consacre le caractère absolu du secret médical : « Les proches n’ont pas le droit de recevoir des informations sur la santé d’un patient quel que soit la nature de leurs liens ».

Cependant, des dérogations sont admises, à commencer par l’autorisation express du patient. De plus, en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret ne fait pas obstacle à ce que la famille, les proches ou la personne de confiance reçoivent de la part du médecin des informations qui vont permettre de lui apporter du soutien. (article R 4127–35 du code de santé publique).

La décision thérapeutique
Si la personne malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de recueillir l’avis du tiers de confiance, de la famille, ou, à défaut des proches, sauf quans il y a un caractère d’urgence. Le proche est un porte-parole du malade et doit, s’il le peut, témoigner de ce qui aurait été la volonté de ce dernier. (article L1111–4 du code de santé publique)

La consultation des proches est donc obligatoire. Pour autant, dans ce cas, les médecins demeurent libres de leur choix. Le proche reçoit une information orale de la décision mais n’aura pas accès au dossier.


La personne de confiance
Le statut particulier de la personne de confiance est défini par l’article L1111–6 du code de santé publique : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. »

Il est le témoin privilégié de la volonté du patient et l’accompagne dans le parcours de soins : « Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. »

Concernant les modalités de désignation, lors de toute hospitalisation dans un établissement de soins, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance. Elle s’effectue par écrit et est cosignée par la personne désignée. Ce choix est révocable et révisable à tout moment. Par défaut, cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation à moins que le malade en a décidé autrement.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.