L’ouverture des données de santé, une logique politique

L’ouverture des données de santé, une logique politique

A la suite du rapport Villani sur la stratégie française pour le développement de l’intelligence artificielle, la création d’une plateforme d’exploitation des données de santé par la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) a été annoncée par la Ministre des Solidarités et de la Santé.

Ce projet s’inscrit dans la logique d’élargissement de l’accès aux données de santé, initié en 2016 par la création du Système National des Données de Santé (SNDS), qui réunit en une seule plateforme les bases de données du Système National d’Information Inter-Régimes de l’Assurance Maladie (SNIIRAM) pour les soins de ville, du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI) pour les données hospitalières et du Centre d’épidémiologie sur les Causes Médicales de Décès (CépiDc) pour les données relatives aux décès. Le Système d’Information des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (SI MDPH) pour les données relatives au handicap et les données de remboursement de soins de Complémentaires Santé y seront également prochainement disponibles. Mais malgré cet effort, des freins subsistent à une mise à profit optimale du patrimoine de données, dus à la disparité des sources et des modes d’utilisation.

Un plan d’action pour la mise en œuvre opérationnelle d’un « Health Data Hub » a donc été communiqué en octobre dernier, ainsi que des recommandations sur les aspects organisationnels et règlementaires. L’enjeu est double : exploiter le potentiel d’innovation que draine l’intelligence artificielle (dans la recherche médicale, l’information des patients, l’aide aux professionnels de santé et les politiques publiques), et affronter la compétition internationale.

Le Health Data Hub sera un guichet d’accès unique à l’ensemble des données de santé visant à faciliter le partage par la mise en relation des producteurs et utilisateurs, et à produire des données enrichies par appariement. Une organisation en réseau (des hubs locaux déployés autour d’une structure centrale), des processus standardisés et transparents, et une mutualisation des investissements sont prévus pour garantir une gouvernance et une philosophie communes.

Après une phase de test en juin 2019, la plateforme devrait être opérationnelle en fin d’année.

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.