Mina Daban, fondatrice et présidente de LMC France

Atteinte d’une Leucémie Myéloïde Chronique (LMC) diagnostiquée en 2003, Mina Daban passera 6 ans alitée avant qu’une nouvelle molécule lui permette peu à peu de se relever, dans les deux sens du terme. Depuis, au travers de l’association LMC France qu’elle a créée en 2010, elle s’est engagée dans une démarche d’accompagnement progressive, méthodique et innovante des personnes atteintes de LMC, complétée par une double formation. Aujourd’hui, c’est elle qui dispense un enseignement inédit sur la LMC.

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CU Education Thérapeutique pour Patients-Experts
UMFCS – Unité Mixte de Formation Continue en Santé – Université d’Aix-Marseille

Formation diplômante d’une durée d’un an, destinée aux personnes atteintes d’une maladie chronique et souhaitant s’impliquer dans l’éducation thérapeutique.
Objectif : aider d’autres patients malades chroniques à être acteurs de leur gérer leur santé et de leur qualité de vie  traitement,  représenter les usagers dans le système de santé.
Admission sur dossier et entretien.
https://umfcs.univ-amu.fr/notre-catalogue/par-type-de-formation/formations-diplomantes/education-therapeutique-pour-patients

SF – Vous avez suivi la formation à l’Education Thérapeutique pour Patients-Experts proposée par l’Université d’Aix-Marseille. Quel bénéfice en avez-vous tiré ?

MD – Dans les années 2010, l’ETP commençait à voir le jour dans certaines pathologies, comme le diabète et le VIH. Et ma démarche pédagogique avait déjà été initiée au sein de LMC France : j’avais déjà créé plusieurs outils, notamment autour de l’observance.
Avec la formation à l’ETP,
j’ai pu théoriser ce que faisais dans la pratique et j’ai pris conscience de l’importance de la prévention.
Cette formation transversale m’a confortée dans la certitude que des facteurs autres que les traitements médicamenteux (alimentation, hygiène de vie, etc.) contribuent à une meilleure qualité de vie. Elle m’a d’une part inspiré d’autres ouvrages et m’a permis aussi de porter la parole des patients auprès des différentes instances.

SF – La formation à l’ETP a également été le déclencheur d’une autre initiative, l’e-université LMC France ?

MDJ’ai souvent fait le constat qu’il manquait aux patients une vision globale et pédagogique du chemin qui devient le leur avec la maladie : un labyrinthe semé d’embûches dans un univers qu’il faut domestiquer et simplifier. De là est née l’idée de l’e-université, parce qu’un malade qui connait et comprend sa maladie est mieux armé pour y répondre efficacement.
C’est dans l’optique de sa mise en œuvre que je suis devenue experte en ingénierie e-learning, grâce au CODIFAD,
DU de Concepteur de Dispositifs de Formation à Distance, délivré par l’Université de Rouen, que j’ai obtenu en 2016.
C’est aussi la suite logique de l’application
LMC Coach, développée dans le cadre de l’association pour améliorer l’observance.

SF – Quels sont les fondamentaux de votre concept ? Pourquoi cette offre de formation vous a-t-elle paru nécessaire ?

MD – Le concept répond aux besoins d’égalité géographique et d’accessibilité et intègre le rôle des aidants qui influencent indéniablement la qualité de vie du malade. Il tient compte aussi de la vision de la maladie au prisme du patient. Il est plus facile de courir un sprint que de courir un marathon ! La maladie chronique s’apparente au marathon en ceci qu’elle doit respecter une stratégie de préparation à long terme, avec des étapes de « ravitaillement », qui ne va pas sans un accompagnement spécifique.

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E-Université LMC France

A destination des patients atteints de LMC et de leurs proches.
Objectif : mieux vivre la maladie et mieux connaître son environnement.
Formation gratuite, accessible en ligne.

https://www.lmc-france.fr/au-service-du-patient/la-e-universit%C3%A9-lmc-france/

 

Pour aller plus loin :

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.