Les patients tracent l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins

L’édition 2016 du colloque de la HAS a été centrée sur l’apport des usagers dans le système de soins. Outre l’intérêt du recueil de l’expérience des patients dans le cadre de la Décision Médical Partagée, les représentants de patients sont devenus des acteurs incontournables dans la démarche d’amélioration de la qualité des soins avec le développement de la méthode du patient traceur.

L’expertise patient et son savoir expérientiel sont aujourd’hui mis au profit de la qualité et de la sécurité des soins. Tous les quatre ans, la HAS passe au crible les établissements de soins dans le cadre de la certification. Désormais, elle implique des représentants de patient dans cette démarche ; c’est la méthode du patient traceur.

Un consensus pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire
Cette méthode de travail en équipe pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire permet d’analyser de manière rétrospective la qualité et la sécurité de la prise en charge d’un patient tout au long de son parcours dans l’établissement, ainsi que les interfaces et la collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire. Elle vise à identifier et mettre en œuvre des actions d’amélioration en compte l’expérience du patient et de ses proches.

Pour Michel Troadec, médecin visiteur de la HAS, « le patient traceur va apprécier de manière objectif la qualité de prise en charge lors d’une rencontre avec l’équipe de soins dans un premier temps puis avec le patient. » Dans le cadre d’une certification, l’enquête à l’ensemble du parcours du patient dans l’établissement de son admission à sa sortie. Le patient traceur apporte donc également son regard sur la qualité de la coordination entre les professionnels.

L’intégration du patient traceur « améliore le processus dans la mesure où il prend en compte les attentes des patients. Ces remontées vont être croisées avec celles du médecin visiteur et considérées à niveau égal. « Concrètement, cela peut renforcer une recommandation ou la faire basculer en obligation », précise Annie Morin, représentante des usagers, Présidente du CISS Languedoc-Roussillon.

Une expérimentation à l’hôpital et en ville
L’expérimentation de la méthode du patient-traceur est définie dans le guide : « Le patient-traceur en établissement de santé : méthode d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ». L’expérimentation s’est déroulée entre février et juin 2014 avec 13 établissements de santé volontaires et a donné lieu à :

  • un guide méthodologique finalisé ;
  • un rapport de l’expérimentation ;
  • des annexes du guide téléchargeables et modifiables car elles ont vocation à être adaptées, complétées  par les établissements et les équipes pour s’adapter au patient et au  contexte de sa prise en charge et pour répondre aux objectifs que s’est fixée l’équipe ;
  • 18 fiches exemples de patients traceurs pour permettre un partage d’expérience ;
  • des outils élaborés par des établissements lors de l’expérimentation (courriers, questionnaires).

De janvier à mai 2015, la HAS a renouvelé l’expérience mais cette fois-ci en ville, avec 10 équipes dans différentes régions. Pour la HAS, cette méthode permet une meilleure connaissance du rôle de chacun et facilite les échanges d’informations entre professionnels des secteurs sanitaire.

Elle invite désormais, les équipes et les établissements à se saisir de cette méthode du patient traceur dans leurs évaluations internes en précisant que les associations de patients peuvent soutenir le recours au patient traceur et dans l’avenir en être à l’initiative.

Encore des freins à lever
Cette participation des représentants de patients à la qualité des soins est un progrès notable. Une enquête sur les pratiques d’implication des représentants des usagers dans la certification, a été présentée en octobre 2016. Elle a été menée auprès des pros des établissements ayant reçu la certif, d’experts visiteurs, et de patients traceurs.

Elle montre une convergence des points de vue des professionnels et des représentants des usagers pour mettre en avant cette implication dans les démarches d’amélioration et leur investissement dans des groupes de travail Adhoc. 90% des personnes interrogées trouvent l’implication de ces représentants utiles pour améliorer les droits des patients. C’est d’ailleurs l’approche historique de la représentation des patients dans la suite de la loi de 2002 relative aux droits des malades.

Mais quand il s’agit de savoir si leurs remontées sont réellement prises en compte dans le résultat final, les professionnelles disent oui. Les représentants des usagers disent… « on ne sait pas. » La démarche est donc perfectible en termes de retour d’information et de valorisation de la démocratie en santé.

De plus, la question de savoir si l’implication des patients doit aller plus loin, les professionnels interjettent un manque de disponibilité de ces bénévoles, parfois malades… Mais le principal frein soulevé est l’accès limité à la parole des usagers. Le représentant des usagers apporte certes son savoir expérientiel, celui de son entourage, de l’association dont il est issu. Mais, dans cette expérimentation sur le patient traceur, l’étape la moins organisée est l’entretien avec les patients de l’établissement, alors qu’il s’agit de celle où il est le plus légitime. Dans un quart des cas, les professionnels de santé de l’établissements assistent à l’échange.

La HAS a conscience de ses limites et travaille sur une meilleure visibilité de cette implication patient et sur des formations et des outils méthodologique pour les représentants de patients comme les experts professionnels.

Pour aller plus loin :

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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