Plan Cancer III. La jeunesse était terne, elle.

Dans ce dernier plan en date, plusieurs objectifs concernent directement ou indirectement l’oncopédiatrie et la prise en charge des Adolescents et Jeunes Adultes afin de continuer à redonner des couleurs aux malades les plus jeunes.

Selon les chiffres de l’INCa, chaque année en France, 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chez les enfants et 800 chez les adolescents. Selon un article d’avril du Lancet, la fréquence des nouveaux cas de cancer pédiatrique (moins de 15 ans) dans les années 2000 a d’ailleurs augmenté de 13% par rapport aux années 1980.

Un premier essai 100% pédiatrique
Au regard du nombre de cas, la cancérologie pédiatrique a souvent été le parent pauvre de la recherche contre le cancer. Pourtant, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants. Ce plan cancer donne un coup d’accélérateur à la recherche avec un programme d’essais dédié aux cancers pédiatriques. AcSé Esmart devrait doubler le nombre de médicaments contre les cancers pédiatriques. Il vise à accélérer l’accès à l’innovation thérapeutique pour les enfants et les adolescents, étudier l’intérêt des molécules ciblées innovantes, en termes d’efficacité et de tolérance et garantir une égalité d’accès des patients aux traitements innovants sur tout le territoire français. 10 molécules innovantes seront testées avec 260 enfants en échec thérapeutique, sur trois ans.
Toujours sur le versant scientifique, un programme d’actions intégrées de recherche pédiatrique a été lancé. Il financera en 2017 des projets de recherche sur les prédispositions et susceptibilités aux cancers chez l’enfant, la biologie des cancers aux innovations thérapeutiques et l’après-cancer.

Un aménagement scolaire mais pas supérieur
Dans le cadre de la scolarisation des enfants malades, le suivi est aujourd’hui bien organisé pendant l’hospitalisation. Au-delà, une nouvelle circulaire sur les Projets d’Accueil Individualisés (PAI) est en attente : inclure l’enfant en tant qu’élève, tout en permettant les aménagements nécessaires au déroulement de sa scolarité, qu’il s’agisse d’une scolarisation à distance par le CNED (en double inscription dans un établissement scolaire, pour garder et développer le lien avec la classe et les enseignants) ou d’aménagements des conditions d’examens (conservation des notes, et/ou étalement des épreuves).
Concernant les jeunes adultes, l’objectif de sécurisation du parcours des étudiants atteints de cancer dans l’enseignement supérieur n’a pour l’instant pas abouti.

Une prise en charge dédiée aux AJA
Dans le cadre de la mesure adolescent du 2nd plan cancer, fortement défendue par l’association Jeunes Solidarité Cancer, des expérimentations de prise en charge dédiée. A la fin de l’expérimentation, les 8 équipes et l’association de professionnels GO-AJA ont rédigé une proposition de structuration des soins aux AJA. Une instruction conjointe de la DGOS et de l’INCa a déterminé l’organisation régionale nécessaire et les objectifs à atteindre et les organisations à mettre en œuvre au niveau régional afin d’améliorer la prise en charge des AJA. Une autre vise à réaliser un état des lieux sur l’offre de soins de traitement en cancérologie pédiatrique et l’organisation des acteurs impliqués.
Ces analyses permettront aux membres du comité de pilotage de cette mesure d’assurer aux adolescents et jeunes adultes une prise en charge tenant compte de leur spécificité et s’attachant au maintien du lien social.

Un droit à l’oubli précoce
Le « droit à l’oubli » est la possibilité de ne pas déclarer un cancer survenu antérieurement à la demande d’emprunt, sous certaines conditions. Les enfants et AJA (jusqu’à 18 ans révolus) bénéficient d’une clause particulière. Il ne peut y avoir de majoration des tarifs ou d’exclusion de garanties pour avoir l’accès au crédit pour les malades du cancer dont les traitements sont finis depuis plus de 5 ans, au lieu de 10 pour les adultes, voire moins si la grille de référence du cancer concerné le stipule.
Pour autant, les conséquences des cancers pédiatriques et AJA sont nombreuses et encore méconnues. Or, la question de l’organisation du suivi à long terme de ces malades, voire à très long terme n’est pas encore réglée par les avancées du plan cancer.

Pour aller plus loin :

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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