Profiter de la crise pour se réinventer

Profiter de la crise pour se réinventer

A l’heure du confinement, les associations de patients sont, elles-aussi, perturbées dans leur fonctionnement et leur capacité d’aide aux malades et aux proches qu’ils accompagnent. Centrée initialement sur la collaboration inter-associative, cette interview de Gérard Raymond, président de France Assos Santé, s’est élargie à la gestion de crise à l’heure du coronavirus et l’anticipation de l’après.

Comment continuer à être actif et efficace dans ce contexte de confinement ?
Nos chargés de missions ont réorganisé leur animation, façon téléconsultation pour continuer à être réactifs. Ils doivent donner suite aux remontées de chaque association thématique de France Assos Santé sur leurs difficultés à rapporter auprès des institutions, ministères, agences…

En effet, s’il est important de juguler ce virus et gérer sa prise en charge, il est essentiel que les autres malades continuent à être pris en considération, qu’il n’y ait pas de sélection de patients, ou de pénurie de médicaments. Nous restons donc en contact étroit avec le Ministère, l’ANSM, la HAS mais aussi les industriels. Les difficultés sont très concrètes, notamment pour la gestion des soins et du suivi à domicile. Comment livrer les médicaments ? Comment faire en sorte que les aides-soignantes aillent à domicile ? Quels sont les rouages à mettre en place pour la continuité dans un système sanitaire. Nous continuons à avoir l’écoute des instances. Nous avons établi une liaison quasiment permanente avec les institutions.

Notre enjeu actuel est donc organisationnel. Nous n’avons pas la culture de la gestion de crise à distance. Cette période nous permettra sans doute d’avancer vers la téléconsultation et l’accompagnement à distance, facilités par le numérique. Cela nécessite un apprentissage de chacun ; un apprentissage que nous faisons à vitesse accélérée en cette période de confinement.

Justement, comment peut-on apprendre de ce que nous vivons actuellement ?
Cette crise va nous faire basculer vers le 21ème siècle, qui sera celui de la communication à distance. Le milieu associatif a tout intérêt à s’approprier les outils de communication à distance s’il veut continuer à être pertinent et représentatif d’une communauté de patients. Concrètement, la notion d’adhérents, de réunion physique d’adhérents est en voie d’être dépassée et les réunions en visioconférence vont se développer bien au-delà de la crise. Si nous y ajoutons les mails et le téléphone, les échanges vont se multiplier et enrichir le plaidoyer à porter au plus haut.

Il y aura, en effet, un avant et un après. Faisons-en sorte que cet après soit un peu meilleur que l’avant en construisant intelligemment et ensemble ces outils, notamment numériques. Cela passe par la mobilisation des associations de patients.
France Assos Santé, en tant que collectif, peut quasiment être considérée comme une institution orientée sur le développement de la démocratie en santé, centrée sur la représentation mais surtout la participation des usagers de la santé à l’évolution des systèmes de santé et leur évaluation. Les associations thématiques qui en sont membres, sont aussi là pour mobiliser leur communauté dans cette dynamique.

Quelles sont les enjeux pour ces associations de terrain ?
Elles font toutes les mêmes constats de difficultés à recruter et fidéliser des bénévoles et pérenniser des financements. Elles n’ont pas attendu la crise du coronavirus pour prendre conscience d’un basculement : du noyau dur d’adhérents fidèles vers la mobilisation de communautés plus larges et plus fluctuantes, notamment sur les réseaux sociaux. Cela influe sur leur modèle économique, qui doit s’ouvrir à l’ensemble des acteurs, mais surtout, cela influe sur leur organisation. Le confinement renforce ce phénomène.

De plus, le milieu associatif est fondé sur des engagements personnels avec toutes les qualités que cela induit, mais aussi les limites. Il est nécessaire aujourd’hui de passer quelques barrières, notamment personnelles, pour aller vers plus de rapprochements, de mutualisation, comme cela a été fait, par exemple, par l’Alliance Maladies Rares.

L’idée n’est pas, dans une vision utopique, de fusionner les actions ou centraliser les politiques, mais d’apprendre à travailler ensemble, partager, mutualiser pourquoi pas des outils, des logiciels, de l’administratif voire ponctuellement des idées, des projets. Nous pouvons profiter de cette crise pour réfléchir à ces solutions communes pour être individuellement et collectivement encore plus efficaces et pertinents dans nos actions quotidiennes.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.