Les aidants (5/5) – PROGRESSION DES AIDANTS : LE SEUIL D’ALERTE

Les aidants (5/5) – PROGRESSION DES AIDANTS : LE SEUIL D’ALERTE

Alors que le nombre d’aidants déclarés ne cesse d’augmenter, de nouveaux phénomènes liés aux évolutions sociétales émergent, suscitant un intérêt politique sans précédent. Après un itinéraire chaotique sur un sujet pourtant consensuel, le droit social évolue en faveur de la reconnaissance des proches aidants, même si beaucoup reste à faire pour leur permettre de gagner en visibilité et leur faciliter la vie.

Selon le dernier baromètre BVA, notre pays compte 11 millions d’aidants (4% de plus qu’en 2017) qui accompagnent au quotidien un proche en situation de dépendance, en raison de son âge (57 % versus 48% en 2017), de sa maladie ou de son handicap. Le profil type de l’aidant se définit en quelques chiffres instructifs et alarmants à la fois :

  • 58 % sont des femmes
  • 76 % ont moins de 65 ans et 43 % moins de 50 ans
  • 52 % sont en activité
  • 86 % s’occupent d’un membre de leur famille, dont 41 % d’un de leurs parents
  • 34 % viennent en aide à plusieurs personnes (multi-aidants), contre 28 % en 2017
  • 82 % consacrent 20 heures par semaine en moyenne à leur(s) proche(s)
  • 37 % ne bénéficient d’aucune aide extérieure alors qu’ils sont eux-mêmes souvent âgés
  • 67 % des personnes aidées vivent à leur domicile, 21 % en institution, 14% des aidants vivent sous le même toit que la personne aidée.

La difficile identification de l’aidant
Stress et anxiété (38 %), insomnie (32 %), épuisement physique et mental, tendance à délaisser leur propre santé (31 %)… : l’impact psychologique du rôle d’aidant est connu, sans compter l’impact des dépenses engagées à ce titre (pour 66 % des aidants, 2000 € environ investis chaque année en transport, aménagement du domicile ou aide à la personne).

En proie à une inquiétude et une incertitude permanentes quant à l’évolution de la maladie, l’aidant opère aussi inconsciemment un repli sur le « couple «  qu’il forme avec la personne aidée, au détriment des activités extérieures de loisirs et de l’investissement professionnel, ou encore un glissement vers un rôle de soignant, avec une transformation du lien (par exemple, le lien conjugal devient maternel).

De plus, le vieillissement de la population engendre non seulement un allongement du temps consacré à la personne aidée mais aussi –  phénomène nouveau – la prise en charge parfois de deux générations simultanément (parents et grands-parents).

Le danger de cette rupture d’équilibre, c’est que nombre d’aidants (64 %) jugent « naturelle » et de leur devoir l’aide qu’ils apportent à leur(s) proche(s) et s’ignorent en tant qu’aidants. Il appartient donc aux pouvoirs publics, avec la mise en place de mesures adaptées, d’accompagner les aidants dans leur repositionnement personnel.

Vers une sécurisation des droits de l’aidant
Reconnu depuis le Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le statut d’aidant familial a peu à peu fait l’objet de plusieurs mesures d’accompagnement.

– 9 mai 2014 : la Loi Mathys autorise le don de jours de repos, anonyme et sans contrepartie, au profit de salariés ayant un enfant gravement malade à charge.

– 29 décembre 2015 : la Loi d’adaptation de la société au vieillissement de la société instaure un congé spécifique pour les aidants salariés.

– 13 février 2018 : cette loi prévoit un dispositif de don de jours de repos pour les proches aidants salariés, inspiré de la Loi Mathys, qui vient compléter le dispositif de congé de proche aidant précité, non rémunéré.

– 22 mai 2019 : trois nouvelles mesures viennent renforcer la reconnaissance des proches aidants

  • La première prévoit qu’au sein des entreprises, la question de la conciliation entre vie professionnelle et rôle d’aidant soit soumise à la consultation collective afin que les organisations intègrent cette problématique dans leurs réflexions.
  • La seconde prévoit l’extension par décret de l’expérimentation du « relayage » aux agents civils de l’Etat travaillant dans les établissements médico-sociaux, c’est-à-dire d’offrir aux aidants une solution de remplacement auprès du proche malade leur permettant de s’accorder un peu de répit.
  • La troisième intègre, dans le dossier médical partagé (DMP) de la personne malade, l’inscription d’un aidant familial identifié, permettant de l’inclure dans les décisions médicales. Réciproquement, la personne aidée est également mentionnée dans le DMP des aidants.

Dans sa version d’origine, le texte prévoyait de doter les aidants familiaux d’un réel statut avec, en particulier, une indemnisation calculée selon les mêmes règles que le congé de présence parentale[1].  Cette proposition n’ayant pas fait consensus, les parlementaires l’ont retirée des discussions.

Il ne fait plus aucun doute que le statut des aidants est devenu aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique. Le futur projet de loi Grand âge et autonomie, prévu pour le dernier trimestre 2019, pourrait annoncer de nouvelles dispositions relatives aux aidants ou, à défaut, amener des amendements de cette loi.

L’offre associative dédiée aux aidants
La connaissance de leurs droits par les aidants leur permettra d’avoir accès aux aides spécifiques qui peuvent leur être proposées, dans leur vie personnelle comme dans leur vie professionnelle, par les différents acteurs qui interviennent dans leur communauté.
En voici quelques exemples :

Pour aller plus loin :

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[1] L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) attribuée à un parent en charge d’un enfant gravement malade varie de 43,70 € à 51,92 €, est versée 22 jours par mois pendant 3 ans maximum avec un plafond de 310 jours ouvrés au total (source : Juris Santé)

[2] Liste exhaustive et coordonnées auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), des Centres Communaux d’action Sociale (CCAS), des Conseils Départementaux, des Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC), des plateformes d’accompagnement et de répit.

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.