Promouvoir l’interopérabilité : le rôle les associations de patients

Promouvoir l’interopérabilité : le rôle les associations de patients

Les associations jouent un rôle important en appelant l’attention sur ces questions dans leur démarche d’éducation des patients et en les maintenant au centre des préoccupations des acteurs concernés et des décideurs. Elles sont aux premières loges pour mesurer les difficultés  que rencontrent les patients au cours de leur traitement. Seules une sensibilité accrue et une action plus vigoureuse permettront d’atteindre l’objectif collectif d’intégration globale des données.

Aujourd’hui, le Département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis est chargé de promouvoir les technologies de l’information liées à la santé et a défini une stratégie visant à réaliser l’interopérabilité  d’ici à 2024. L’ASCO et de nombreux autres organismes y travaillent aussi.

Il a entre autre entrepris des démarches pour :

  • exiger du Congrès américain des mesures législatives pour encourager le partage des données et empêcher le blocage inutile des données de patients
  • porter les préoccupations relatives à l’interopérabilité à la connaissance des prestataires, des développeurs de DSE et de tous les acteurs chargés de garantir le partage de l’information médicale dans des conditions de sécurité et de sûreté au bénéfice de la prise en charge des patients et de la lutte contre le cancer.

Sylvie Favier
D’après l’intervention de CancerLinQ, dimanche 5 juin 2016, ASCO

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.

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