Qu’est-ce qu’elle a ma gueule ?!

Qu’est-ce qu’elle a ma gueule ?!

Depuis fin novembre, leurs gueules s’affichent sur le web. Eux, ce sont 16 malades atteints de cancers rares ORL de l’association Corasso. Sylvie, Michel, Denis et les autres se montrent pour déstigmatiser cette maladie, sensibiliser et fédérer.

Entre novembre 2018 et novembre 2019, seize témoignages (affiches et vidéos) de malades atteints de cancer ORL rares seront dévoilés sur le net. Cette campagne « Quoi ma gueule ? » a été imaginée par les bénévoles de l’association Corasso, qui soutient et informe ces malades.

Se réconcilier avec son image

L’idée est venue lors d’échanges sur le stand de l’association au congrès de psycho-oncologie 2017. « Au début, nous pensions à un événement avec une exposition photo, explique Sabrina, vice-présidente de l’association. J’avais participé à un shooting photo pour Rose Magazine. Cela m’avait réconciliée avec mon image. » L’idée a germé et évolué vers cette campagne vidéo avec diffusion de témoignages, régulièrement pendant un an.

« Il a fallu trouver des patients qui osent se montrer. » Certains y sont allés plus timidement mais tous y ont mis leur cœur et leur gueule. Les quatre jours de tournage ont été intenses. « Cela a été très fort, très dynamique. Des liens se sont créés. Certains ont commencé à accepter leur corps et ont pris confiance en eux depuis. » Le jour du tournage, Sylvie, par exemple, sortait depuis à peine sept jours d’une opération de reconstruction. Sourire, même si ce n’est qu’avec les yeux, c’est aussi accepter que, malgré la reconstruction, on ne retrouvera pas son image d’avant.

Une maladie complexe et méconnue
Sous cette appellation de cancers ORL rares, 36 types de tumeurs se cachent avec des localisations différentes et des histologies variées. Le principal traitement consiste à une ablation de la tumeur avant radiothérapie. La maladie atteint le visage ou les voies aérodigestives avec des séquelles fonctionnelles et esthétiques importantes au niveau de la voix et/ou du visage. « Souvent, trois des cinq sens sont concernés. »

Ces cancers sont peu connus et souvent mal perçus car, à tort, associés au tabagisme et à la consommation d’alcool. Corasso soutient donc ces patients, notamment via un groupe Facebook fermé pour partager entre malades. Elle les oriente également vers les dispositifs médicaux, protocoles et soignants les plus à mêmes de répondre à leurs problématiques. A plus long terme, l’objectif est de financer la recherche et développer l’accès à de nouvelles thérapeutiques.

Retrouver toutes les vidéos sur la page Facebook de l’association

https://www.facebook.com/Corasso/videos/311854952986609/

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.