RCFr 2018 : Anticiper les besoins et désirs des patients

RCFr 2018 : Anticiper les besoins et désirs des patients

Aujourd’hui, la majorité des malades du cancer guérisse ou est en rémission prolongée. L’anticipation des besoins dépasse donc les questions strictement médicales. Cela nécessite de prendre en compte des dimensions différentes et complémentaires comme l’intégration/réintégration socio-professionnelle, le suivi à long terme, l’accompagnement des aidants ou encore le bénéfice de l’innovation et la gestion des données de santé.

L’étude VICAN 5 porte sur la situation globale des personnes à cinq d’un diagnostic de cancer. Elle apporte des premières clés sur ces besoins, exprimés ou non.

Les leçons de VICAN 5
Plus de 4000 personnes ont participé à cette enquête dont la moitié qui avait déjà répondu à la première enquête VICAN 2. Si l’on constate que l’augmentation de la qualité de vie entre les deux enquêtes n’est pas énorme, elle est plus significative chez les femmes. L’enquête recèle quelques surprises. Pour le cancer de la thyroïde par exemple, il y a une dégradation importante alors cette localisation n’est pas vu comme la plus délétère. Évidemment, ce sont les personnes les plus âgées qui ont une qualité de vie plus dégradée.

Les associations sous-sollicitées
L’étude montre une carence en termes de dynamique associative sur certains territoires. 88% des personnes n’ont jamais eu de contacts avec une association. Ce chiffre montre un champ d’activité à développer et surtout une richesse de l’existant à faire connaître et à valoriser. Cet isolement concerne davantage les hommes que les femmes. Plus d’un tiers d’entre eux n’a pas eu d’activité de groupes ou de loisirs dans les derniers jours.

L’information mal comprise
La littératie en santé est la capacité d’une personne à trouver, à comprendre, à évaluer et à utiliser une information sur la santé afin de prendre des décisions. Selon VICAN, 4 patients sur 10 ont un niveau insuffisant de littératie. Les informations données au diagnostic sont ainsi souvent trop compliquées et mal comprises. Comment alors parler d’adhésion thérapeutique ?

Un constat confirmé par le Dr Sylvie Dolbeaut, psychiatre à l’Institut Curie. Même si le médecin est attentif aux besoins, dans une dimension d’écoute, « il y a un énorme décalage entre ce que le patient va percevoir et vivre objectivement ». Cela se retrouve depuis 20 ans dans les études de besoins. Internet devient alors le lieu de confirmation des informations reçues, de réassurance, notamment pour ces personnes moins en capacité de faire le tri ; avec tous les écueils que cela implique quand cette recherche n’est pas accompagnée.

Un difficile rapport à l’emploi
1 personne sur 5, dans l’emploi au moment du diagnostic, ne l’est plus cinq ans après. Et le temps partiel thérapeutique, très sollicité par tous les acteurs n’est pas forcément un progrès car il peut être forcé. Concernant les revenus, les femmes ont significativement une baisse de revenus les plus importantes que les hommes.

Les besoins non-satisfaits
Le Dr Sylvie Dolbeaut a analysé la littérature scientifique sur les besoins non-satisfaits des patients. Elle montre d’abord que même bien accompagné, le patient ressent un isolement, une stigmatisation, y compris à distance de la maladie. « Quelque chose a changé ». La détresse des patients n’est pas liée qu’à la dimension psychologique. Elles se mêlent et se nourrit de questions pragmatiques, financières, sociales.

Ces besoins non-satisfaits reflètent le manque en termes de soins de support qui sont pourtant important dès le début de l’histoire de la maladie. « Nous savons que ces besoins non satisfaits au début du parcours à vont prédire les manques en terme de besoins non satisfaits à la fin du parcours », y compris à la fin du traitement curatif quand le patient ne revient plus à l’hôpital.

Anticiper le suivi à long terme
Pour anticiper les besoins à long terme, la recommandation est donc de proposer des systèmes de repérage systématique des besoins des patients dès le début du parcours et les répéter aux grandes étapes y compris après les traitements, voire longtemps après. Cette vision transversale dans le temps pose la question de l’interlocuteur des patients dans la durée et de la formation des médecins et des soignants pour « communiquer sur les notions d’incertitude et de vulnérabilité ». En plus de la médecine de ville, l’interface avec les associations, les groupes de paroles est un atout pour la compréhension et la réponse aux besoins à satisfaire à long terme.

D’après les interventions de Marc-Karim Ben Diane, coordinateur de l’Étude Vican 5 et Sylvie Dolbeault, psychiatre, service psycho-oncologie et social, Institut Curie, Paris.

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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