Renforcement de l’intérêt pour l’expérience patient

Renforcement de l’intérêt pour l’expérience patient

L’IFEP a présenté, jeudi 21 janvier, son 3ème baromètre de l’Expérience Patient, réalisé en pleine crise de la covid-19, qui montre une progression de la maturité des professionnels et des patients sur l’évaluation et la prise en compte de l’expérience patient. Interview d’Amah Kouevi, directeur de l’institut.

Quels sont les principaux apprentissages de ce baromètre ?

Nous constatons tout d’abord le renforcement de l’intérêt sur la notion d’expérience patient et de la volonté des professionnels de santé de se mobiliser : 95 % souhaitent être partie prenante de projets d’évaluation et de prise en compte de cette expérience. Il y a aussi un consensus, chez les professionnels et les patients, sur l’amélioration du système de santé qu’elle permet.

Pour autant, il semble que très peu des patients partagent leur expérience. Ce contraste s’explique notamment par l’absence de dispositif en routine pour favoriser ce partage, ni de démarche proactive. Cette perspective paradoxale est aussi une opportunité, une direction que l’on doit se donner pour transformer le consensus en pratique pour ouvrir ce réservoir d’expériences à fin d’amélioration du système de santé.

Le deuxième apport concerne les proches. La dernière enquête avait mis en avant le distinguo entre les expériences des patients et des proches, non superposables. Nous avons donc creusé le sujet cette année. 4 proches sur 10 trouvent que leur avis est peu, ou pas, pris en compte et la moitié ne se sent pas suffisamment guidé pour aider leur proche. D’ailleurs, l’expérience des proches semble même moins bonne que celle des malades. Ce contraste est d’autant plus marqué dans les établissements médico-sociaux.

Le troisième point saillant est la différence de perception entre les professionnels et les patients sur l’écoute. Les professionnels se croient plus à l’écoute que ne l’estiment les patients. Ce delta tend à se réduire mais demeure important.

Y-t-il eu un effet covid sur l’expérience patient ?

L’enquête a été réalisée en novembre. Certains indicateurs ont en effet significativement bougé dans cette année particulière. Tout d’abord, les malades chroniques sont en moins bonne santé. Deuxièmement, nous constatons un décrochage de l’expérience vécue dans les établissements médico-sociaux encore plus qu’en établissement sanitaire.

Troisièmement, parmi les principaux freins au développement des actions de prise en compte de l’expérience patient, le stress et les situations de burn-out des professionnels ont été beaucoup plus souvent cités avec une augmentation de 12 points en un an. Ce n’est pas une surprise ; les indicateurs viennent confirmer ce que l’on pouvait imaginer.

Où en est la reconnaissance de l’expérience patient comme levier d’amélioration ?

Cette reconnaissance s’impose progressivement, sur le terrain dans les établissements de manière un peu diffuse sans méthodologie structurée. L’intérêt croissant se concrétise dans l’envie de mieux l’organiser, en lien avec les patients. Cette démarche est à encourager en interne et à l’échelle institutionnelle. En ce sens, la nouvelle certification des établissements, qui intègre la prise en compte de l’expérience patient, peut constituer un déclic et donner une direction. D’ailleurs, on constate un recul de la défiance des professionnels sur la démocratie sanitaire et la participation des usagers et de leurs représentants.

Dans le baromètre, nous suivons chaque année, l’estimation des professionnels sur la position de leur établissement en termes de politique d’amélioration de l’expérience patient. Clairement, cet indice est en net progrès. Les professionnels ont compris l’intérêt ; le mouvement est enclenché même s’ils ne sont pas toujours au clair sur la direction à emprunter.

Est-ce le résultat de l’implication des patients, représentants de patients et associatif ?

Il existe clairement un mouvement en faveur d’une plus grande reconnaissance de l’expérience patient. La conviction des professionnels d’adopter ces démarches semble notamment se forger sur les études documentées et les articles scientifiques sur le bénéfice clinique du recueil de l’expérience patient et sur les répercussions positives sur leur pronostic.

Le niveau de formation, de compétence et de disponibilité des représentants de patients est encore hétérogène. Pour autant, leur implication progresse et ne devrait pas se limiter aux commissions des usagers. Nous avons aujourd’hui un corpus de méthodes, une panoplie de possibilité d’agir entre professionnels et patients qui nous emmène vers une valorisation de l’expérience des usagers.

Comment se place le numérique en santé dans cette panoplie ?

Le numérique en santé représente une grande opportunité d’amélioration de l’expérience patient ; pas tant parce que le numérique serait systématiquement une source de progrès par essence, mais parce que l’amélioration de l’expérience patient passe par une personnalisation. Cette personnalisation à large échelle suppose d’utiliser des outils numériques. Dans la chirurgie ambulatoire ou le parcours des patients chroniques hors-établissements de santé, le lien peut être maintenu en partie grâce à des outils numériques, qui permettent d’accompagner le patient, de consigner une mémoire de son parcours et de prendre de meilleures décisions.

A mon avis, les discussions se concentrent trop sur les risques et pas assez sur les atouts. Les risques d’utilisation, de perte de confiance, de mésusage des données sont réels et ne sont pas à minimiser. C’est le rôle notamment des experts de les réduire. Pour autant, côté patients, nous devrions mettre plus en avant les avantages.

Ces outils peuvent réduire les risques et améliorer la qualité de vie. Il est nécessaire d’investir beaucoup plus d’énergie dans ce champ, tout en faisant participer les patients en amont pour garantir les usages adéquat et designer des outils utiles et efficaces pour leur prise en charge.

Parcourir la présentation du Baromètre de l’expérience patient du jeudi 21 janvier 2021

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.

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