Retour sur les premiers rendez-vous Laurette Fugain

Retour sur les premiers rendez-vous Laurette Fugain

L’association Laurette Fugain a organisé le 23 novembre dernier la première édition des Rendez-vous Laurette Fugain, sous le haut patronage du Ministère des Solidarités et de la Santé et avec le soutien institutionnel de l’Institut National du Cancer (INCa).
Retour sur cette première édition avec Stéphanie Fugain

Pourquoi avoir organisé ces premiers rendez-vous ?
L’idée me trottait dans la tête depuis longtemps. Je voulais rassembler, rapprocher les médecins, chercheurs, soignants auprès des patients qui sont nombreux à se poser 1000 questions, à la fois sur les traitements reçus, sur les recherches en cours mais aussi retrouver espoir pour les patients en cours de traitement à qui on ne propose plus de traitement.

En fait, ce type d’événement n’existait pas du tout dans les leucémies. Toute l’équipe a bien accueilli l’idée et nous avons rencontré des gens sur lesquels nous pouvions nous appuyer. Les soignants, les industriels, l’INCa, tout le monde a eu à cœur de s’y coller.

C’était le moment de le faire pour nous. Nous étions prêts maintenant plus qu’il y a quelques années. L’association agit sur de nombreux terrains. Nous enchaînons les projets. Or, il fallait du temps pour se poser et réfléchir avec une démarche plus scientifique.

Nous avons également eu la chance d’être accueillis dans ce lieu magnifique qu’est la Maison de la Mutualité. Sans hésiter, le jour même de notre demande, le directeur nous a proposé gracieusement l’endroit. Le but de nos actions est bien évidemment de faire tout le plus gratuitement possible et donc de réduire les coûts.

Quel bilan tirez-vous de cette première ?
Je suis ravie. Il y avait 300 personnes, ce qui est très satisfaisant pour une première.

Chacun a répondu présent et trouvé sa place. Nous avions demandé à tous les intervenants de préparer leur travail, leur discours en vulgarisant un maximum. Nous avons voulu valider la pertinence des propos pour qu’ils soient accessibles à tous. Cela était assez simple à faire car ils ont tous joué le jeu. Cela a été d’autant plus confortable pour eux qu’ils ont senti l’intérêt de la part des patients et des associatifs. Il n’y a qu’à regarder la pertinence des questions posées sans aucun tabou.

J’ai eu des retours de personnes qui ne fréquentent pas d’habitude ce genre d’événement car elles ne comprenaient jamais rien. Là, même ceux qui n’avaient rien à voir avec la maladie et qui soutiennent l’association m’ont dit avoir tout compris.

Nous avons également fait un tabac lors de la table ronde. J’avais fait en sorte de casser les habitudes, notamment en installant la salle en mode banquet et pas amphithéâtre de conférence. Cela vient sans doute de mon côté showbiz. Par ailleurs, nous avions demandé aux professionnels de venir avec des patients qu’ils suivaient ou/et éventuellement la famille de patients,  pour que chacun puisse s’exprimer librement.

À la fin de la journée, j’ai ressenti cette journée comme agréable. Tout comme l’ensemble de l’équipe, j’étais crevée mais super contente. Les témoignages reçus ont été extrêmement positifs. Par exemple, Natalie Hoog-Labouret, de l’INCa, est venue me faire part de son agréable surprise. Elle ne s’attendait pas à cela. Pour elle, c’était la première fois qu’une association organisait un événement à un tel niveau technique.

Nous n’étions même pas encore partis que la direction de la Mutualité nous proposait de renouveler l’année prochaine. La date sera confirmée très prochainement mais cela sera à la même période pour créer nos rendez-vous annuels Laurette Fugain.

Question plus générale, comment agissez-vous avec les autres associations?
J’ai toujours eu à cœur de travailler en équipe, avec un maximum d’acteurs même si ce n’est pas toujours simple. Il faut combiner les ambitions, les cultures, les différentes façons de travailler. Déjà, quand nous ne sommes pas en mesure de répondre à telle ou telle sollicitation, nous renvoyons systématiquement vers les associations qui proposent des soins de support ou réalisent des rêves comme Petits Princes.

Pour ce genre d’événement, il est important de rassembler les associations, notamment pour les ateliers comme avec la CAMI, pour l’activité physique adaptée, ou des institutions comme l’Établissement Français du Sang. Chacun a sa place à nos rendez-vous.

Quelles sont vos priorités pour 2020 ?
Tout d’abord continuer à faire de l’information autour des dons de sang et de moelle. C’est notre travail de tous les jours. Mais aussi financer de plus en plus de projets de recherche. Depuis 17 ans, nous n’avons jamais failli à notre engagement minimal de 500 000 € par an.

Nous continuons aussi de travailler avec des groupements associatifs comme GRAVIR ou Grandir Sans Cancer. De mon coté, j’espère que j’aurai le temps d’écrire mais la nouveauté est un projet de film, un long métrage à destination du grand public sur des histoires individuelles fortes.

 

A propos Damien Dubois

Damien Dubois est journaliste et spécialiste de la communication en santé. Dans son activité en indépendant, il défend les droits des personnes atteintes de cancer ou de maladies chroniques et relaie leur parole, notamment dans le cadre de Cancer Contribution. Suite aux Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998, avec d’autres jeunes adultes touchés par la maladie, il crée Jeunes Solidarité Cancer, première association portant la parole des adolescents et jeunes adultes concernés par le cancer et prônant une prise en charge spécifique de cette tranche d’âge intermédiaire. En 2016, il crée avec d’autres acteurs de la cancérologie, une plateforme Internet, conçue comme une boîte à outils pour aider les associations à aider les malades.