UN CONTINUUM FORMATION POUR LES JEUNES MALADES

UN CONTINUUM FORMATION POUR LES JEUNES MALADES

Dédié principalement aux enfants et adolescents atteints d’un cancer, le projet de soutien éducatif et d’ouverture culturelle porté par l’association Séphora Berrebi est une initiative inédite. A l’image de celle qui l’a inspiré, la vocation est combative et l’esprit performant, pour permettre aux jeunes malades d’inscrire l’apprentissage dans une nouvelle perception de soi et de sa vie.

La maladie d’un enfant s’accompagne d’une cassure dans la continuité de la vie et de la difficulté à donner un sens à ses projets, ses ambitions et même à ses passions. Alors que de nombreuses associations multiplient leurs actions à l’hôpital, les meilleurs dispositifs ont du mal à maintenir une dynamique stimulante que la vulnérabilité, la déscolarisation et parfois l’espérance de vie fragilisent tout le long de la traversée de la maladie.

S’adapter à la temporalité des jeunes patients
Deux pôles coordonnent leur action en complémentarité avec les autres initiatives associatives ou publiques : un pôle d’éducation solidaire, résolument orienté vers les sciences et technologies pour réduire la fracture numérique chez les enfants, et le pôle « Mieux Vivre moi aussi » pour accompagner les jeunes malades en souffrance au travers d’actions personnalisées. Construire un robot, créer un site Web, pratiquer un sport, poursuivre son apprentissage… tous les efforts seront déployés pour les aider à vivre ce qu’ils veulent, quand ils le veulent, comme ils le veulent.

L’association organise un soutien scolaire gratuit à destination notamment des élèves du secondaire dont les besoins restent insuffisamment couverts malgré la présence prédominante du Service d’Assistance Pédagogique A Domicile (SAPAD) et de l’Ecole A l’Hôpital et au Domicile (EAHD). Ainsi, divers projets voient le jour. Par exemple, la plateforme interactive sKOLa, qui vise à assurer, pendant les séjours à l’hôpital et aux intercures, la continuité des apprentissages des enfants et de leur socialisation. Dans cette même optique, l’acquisition par l’association et la mise en ligne prochaine du Projet Voltaire leur permettra d’accéder à un enseignement adapté à leur capacité à le recevoir.

Être à la hauteur de ses valeurs
L’association s’appuie sur une gestion rigoureuse de son écosystème.

Elle a su nouer des alliances stratégiques, en termes de conseil scientifique avec plusieurs médecins ou « experts AJA » (Adolescents et Jeunes Adultes) impliqués dans les traitements ou les soins de support (oncologues, psychologues…), dont le Pr. Stéphanie Puget, neurochirurgienne à l’Hôpital Necker-Enfants malades, marraine de « Mieux vivre moi aussi ».
En termes d’intervention, elle développe des actions coordonnées  avec d’autres associations, telles que Siel Bleu.

Anciens malades ou professionnels de santé, les intervenants bénévoles cooptés par les membres du bureau et triés sur le volet, partagent les valeurs de l’association et une vision de leur mission, inspirée notamment des travaux de l’humaniste Carl Rogers et du neurologue et psychiatre Viktor Frankl.

Si les idées ne manquent pas pour développer ce que sa présidente Emmanuelle Berrebi, ancienne malade elle-même et mère de Séphora, se plait à appeler l’ « activité cognitive adaptée », l’association  assume et revendique son positionnement de troisième ligne en matière de poursuite de soutien scolaire et sa proposition d’apprentissages sur-mesure dans des disciplines autres que les matières scolaires.
A tout juste deux ans d’existence, elle porte la promesse d’un déploiement de tout premier plan.

Vidéo Mieux vivre Moi aussi : le projet sKOLa

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.