ISDM : Vers une mise en place opérationnelle de la décision partagée ?

La volonté des patients de participer aux décisions qui concernent leur santé n’est plus à démontrer et nombre de publications scientifiques dressent un inventaire documenté des bénéfices de la décision partagée en santé.
Pourtant, force est de constater que la concertation n’a pas toujours la préséance. Rappelons ci-dessous les fondements conceptuels de la décision partagée et les pistes de réflexion en vue d’une mise en œuvre plus large, issues des regards croisés des différents pays représentés à l’International Share Decision Meeting de juillet dernier

Rendez-vous incontournable des défenseurs de la décision partagée, l’ISDM, International Share Decision Making Conference, présidée par Nora Moumjid (Université Claude Bernard Lyon 1, GATE-LSE (UMR 5824 CNRS), Ecully, Centre Léon Bérard, Lyon), co-présidé par Julien Carretier (Centre Léon Bérard, Lyon), Franck Chauvin (Université Claude Bernard Lyon 1) et Jacques Cornuz (Lausanne), s’est tenue cette année pour la première fois en France, à Lyon, début juillet. Un espace d’échange privilégié, sous un angle d’approche résolument prospectif, comme en témoigne l’intitulé de cette 9ème édition – Where we are now and where we want to be* – au cours de laquelle le projet CancerAdom et les travaux du groupe FREeDOM ont pu être présentés aux quelque 300 participants des 23 pays représentés.

Un schéma fondé sur la concertation
Finie donc l’ère de la médecine paternaliste, fondée sur la position dominante du praticien, la voie s’est ouverte depuis plusieurs années sur celle du patient partenaire, acteur libre et éclairé de son propre soin.
La démarche d’amélioration de la qualité des soins, principal enjeu défendu par ce modèle, s’opère au travers de la part plus large accordée au patient, s’il le souhaite, dans les décisions qui concernent sa santé, et de choix thérapeutiques plus appropriés qui tiennent compte de ses valeurs et préférences, des données actuelles de la science et du contexte de l’organisation des soins.
Une posture qui engage avant tout clarté et objectivité de l’information avec, à l’appui, des outils d’aide à la décision destinés aux médecins et/ou aux patients, permettant à chacun d’en apprécier tous les paramètres.

Les enjeux de demain : des facteurs socio-économiques
La transposition à d’autres pays d’outils évalués dans certains territoires ne va pas de soi : elle passe par la prise en compte des déterminants socio-économiques (la capacité à comprendre et maîtriser les données à disposition) et socio-culturels (les comportements guidés par des valeurs propres à chaque pays) des personnes. Il s’agit de veiller à la mise en accessibilité de chacun de ces maillons, pour ne pas creuser les inégalités de santé à travers ces outils.
La façon dont l’information est produite, diffusée et exploitée pourrait donc bien être le prochain grand enjeu de la décision partagée, porté en grande partie par les associations de patients et leur implication dans la construction et l’évaluation des outils.

Une intégration dans les pratiques encore lente
Une édition spéciale du Journal of Evidence and Quality in Health Care, réalisée en amont du congrès, présente un état de l’art de la décision partagée en 2017 et de ses perspectives d’avenir, en termes de recherche, de politiques publiques et d’information dans une large palette de pays.
Le bilan français reste mitigé : bien qu’officialisée en France il y a plus de quinze ans, la décision partagée peine à s’inscrire dans les pratiques.
Le projet inter-associatif CancerAdom et le groupe FREeDOM, que l’accueil en France de l’ISDM a permis de promouvoir auprès de la communauté internationale, contribuent à asseoir ce nouveau paradigme dans les pratiques en cancérologie.

* Où en sommes-nous et où voulons-nous aller ?

A propos Sylvie Favier

Avec une formation initiale de linguiste et de traductrice, Sylvie Favier manifeste dès le début de sa carrière son intérêt pour le domaine scientifique. Après plus de 15 ans d’expérience de la communication en entreprise, dans de grands groupes du secteur entre autres (IMS Health, Groupe Profession Santé), elle opère en 2012 un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice-traductrice. Elle est à l’origine de multiples réalisations éditoriales et enquêtes réalisées sur des thématiques médicales et de politique institutionnelle. Son intérêt pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans son environnement personnel.

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