PATIENTS SANS VOIX

Comment mieux prendre en compte la voix des patients silencieux, isolés, traditionnellement peu présents dans les associations, s’exprimant peu quel que soit le canal d’expression, et des patients souffrant de pathologies non représentées  par des associations ? Des questions de société d’autant plus cruciales dans le contexte actuel de crise sanitaire où l’attention se porte principalement sur la COVID-19 et où la dépriorisation des autres pathologies peut avoir de lourdes conséquences sur leur prise en charge.

Patients sans Voix est un groupe de travail multidisciplinaire initié en 2018 par l’Alliance Merck-Pfizer en partenariat avec l’Université des Patients. Il est composé de représentants de patients, d’aidants et d’acteurs institutionnels.

Les membres

Fabrice Bossaert [CerHom],

Denis Brézillon [A.R.Tu.R.],

Catherine Cerisey [Patients & Web],

Martine Cosentino [Aidant Attitude],

Bernard Delcour [Association française des Malades du Myélome Multiple, AF3M],

Damien Dubois [Aider à aider],

Jacqueline Dubow [Connaître et Combattre les Myélodysplasies],

Laure Guéroult-Accolas [Patients en réseau],

Claudie Kulak [Compagnie des aidants],

Leslie Manot [Patients en réseau],

Eric Salat [Patient-Enseignant],

Jean-Marc Tahar [A.R.Tu.R.],

Gérard Viens [AFSA – Association Française du Syndrome d'Angelman].

Il  faut entendre les "Patients sans voix " 20 ans après la loi Kouchner. Quelle place pour les patients dans la démocratie en santé française ?

Il y a 20 ans,

la loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé était adoptée. Elle marquait le véritable coup d’envoi de la démocratie en santé en France.

Il y a 4 ans,

A Paris, se tenait la première réunion d’un groupe pluridisciplinaire de patients et de représentants de patients, principalement issus de la cancérologie, pour s’interroger sur un point aveugle de la démocratie en santé française : les « patients sans voix », silencieux, isolés, s’exprimant peu, absents des associations ou souffrant de pathologies non représentées par celles-ci.

Aujourd’hui,
les 20 ans de la loi Kouchner nous ont parus être le bon moment pour refédérer les énergies, remobiliser tout le monde autour de cette question des « patients sans voix ». Dans nos discussions, dans nos rencontres, dans notre vie quotidienne de malades ou d’aidants, nous avons tous ressenti le besoin de relancer la dynamique des échanges et d’intégrer de nouveaux participants.
Les patients sans voix d’aujourd’hui ne sont pas ceux d’il y a 4 ans : certains n’en sont plus, d’autres le sont devenus. Nous souhaitons encourager toutes les initiatives, favoriser toutes les synergies, pour mieux les inclure à la démocratie en santé française.
Nous voulons profiter de cette date importante des 20 ans de la loi du 4 mars 2002 pour lancer un appel à l’action collective, ouvert à toutes et à tous, pour :
-se mobiliser collectivement pour les « patients sans voix », ceux qui ne sont pas représentés, qui ne peuvent pas faire entendre leur voix, qui ne savent pas, même, qu’ils pourraient la faire entendre.

-faire des « patients sans voix » une catégorie de patients connue et reconnue par tous. À commencer par eux-mêmes. Plus que de leur donner la parole, nous voudrions qu’ils aient accès aux outils de prise de parole que la démocratie en santé française a initié depuis 20 ans pour tous les patients et tous les acteurs du système de santé.

#patientssansvoix

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Quelles synergies pour les associations et collectifs de patients et d'aidants

Vers un hub Associatif

Pourquoi un hub et pas une fédération, une confédération, un collectif interassociatif ? D’abord parce que ces structures existent déjà, que des collectifs comme France Assos Santé sont là pour représenter efficacement les usagers du système de santé. Mais les voix des patients et de leurs proches s’expriment aujourd’hui de mille façons. Elles ne veulent pas toujours être regroupées mais, de plus en plus, interagir, échanger, discuter. Elles cherchent donc, au-delà des collectifs, un espace où on partage mais où on peut rester soi-même.

Un hub parce que le moment est venu.

La subvention de l’Etat n’est plus l’alpha et l’oméga du travail associatif. Dans une logique nouvelle d’Economie Sociale et Solidaire, toutes sortes d’organisations sont prêtes aujourd’hui à mettre en commun un certain nombre de services pour rendre leurs démarches de plaidoyer plus efficaces et plus visibles. C’est aussi, bien sûr, un enjeu d’économies d’échelles et  l’optimisation des ressources qui invite à repenser le modèle économique des associations et des collectifs de patients. Dans le hub, chacun apporte ce qu’il peut et compte sur les   capacités des autres, sans condition institutionnelle (être une association ou ne pas être une association, être agréé ou ne pas être agréé, etc.). Le hub encourage l’entraide entre représentants des patients, le troc de compétences et de savoir-faire. Et ce n’est possible que parce qu’on partage les mêmes valeurs.

Un hub parce que les mots sont importants.

Le hub dit partage de compétences, partage d’acteurs. Il dit mutualisation plutôt qu’union, vivier plutôt que groupement. Le hub est une véritable alternative au regroupement.

C’est important car l’union est souvent mal vécue à long terme : peur de perte d’identité, de perte de contrôle… Le rapprochement, la mutualisation, le hub sont permis par les outils numériques qui invitent à réinventer le modèle. Il ne s’agit plus d’être tout le temps tous ensemble, mais de s’associer au cas par cas, selon les situations et les besoins. Dans le hub, on est dans l’échange entre pairs, le don/  contre-don. Le hub construit donc aussi une communauté qui permettra d’accueillir les nouvelles générations, plus à l’aise avec ces façons de  fonctionner.

Un hub parce que la mutualisation encourage rencontres réelles et nouvelles solidarités.

Le hub n’a pas vocation à rester que virtuel. C’est un forum qui peut avoir une existence en ligne mais qui invite aussi à la rencontre physique pour faire naître des projets communs. C’est un espace dans lequel peuvent naître des initiatives auxquelles s’agrègeront les bonnes volontés, selon leur intérêt, leur compétence et leur disponibilité. Le hub peut ainsi permettre à de nouveaux acteurs complémentaires au soin (sport, culture, etc.) de se mobiliser auprès des patients. Les jeunes générations, à travers notamment le service civique, pourraient également trouver dans le hub un terrain approprié à leur désir d’engagement.

Après deux nouvelles rencontre fin 2019 et début 2020, le groupe Patients sans Voix a sorti un deuxième opus, Patients sans voix ? Quelles synergies pour les associations et collectifs de patients et d'aidants ?

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Patients sans voix ? Maladie non représentées, un enjeu pour la démocratie en France

Des voix oubliées ? Maladies et patients non représentés

Depuis plusieurs années, la France a entrepris d'importants efforts pour que la voix des patients et des usagers soit mieux prise en compte. L’implication des patients dans le système de santé repose sur des associations reconnues par les pouvoirs publics, via la procédure d’agrément, ce qui a permis la construction d’une véritable démocratie en santé. L’agrément relève d'un choix stratégique des associations de patients : il n’est pas une fin en soi mais permet d’accéder plus facilement aux instances de représentation et de faire

« entendre leur voix ». Certaines associations et collectifs qui oeuvrent quotidiennement pour soutenir les patients peinent malgré tout à faire entendre leur voix et de nombreux patients ne trouvent pas les structures sur lesquelles s’appuyer pour répondre à leurs problématiques spécifiques. Pour plusieurs raisons :

→ L’isolement des malades (physique, psychologique, social, technologique, etc.).

→ Le caractère évolutif, invalidant ou la haute morbidité de certaines pathologies ; la voix des patients est alors souvent portée par les aidants.

→ Le profil des patients qui décident de représenter d’autres patients souffrant de la même pathologie ; passer de la problématique individuelle à la problématique collective est un processus assez long.

Le problème concerne particulièrement les maladies rares mais peut être élargi à toutes les maladies « non représentées » auprès des pouvoirs publics. C’est le cas par exemple de certains  cancers (cancer du pancréas, cancer du poumon, carcinome à cellules de Merkel, etc.) ou de pathologies rares comme le syndrome du grêle court (SGC).

Pour peser davantage, certaines associations ont pris l’initiative de se regrouper en collectifs, ce qui s’est traduit par la création de France Assos Santé ou de collectifs plus spécifiques comme Alliance Maladies Rares ou TRT5. Mais, quelle que soit la pathologie, rare ou pas, représentée ou non, de plus en plus de patients ne se retrouvent pas dans les représentations existantes et refusent que d’autres parlent à leur place. On voit ainsi apparaître de nouvelles figures comme celle du « e-patient » et de plus en plus de citoyens malades se tournent vers les réseaux sociaux et les communautés en ligne pour trouver des réponses à leurs problèmes. L’association, outil juridique et politique, n’est plus la voie unique.

Du collectif à l’individuel et de l’individuel au collectif : le cercle vicieux de la non-représentation

Malgré les efforts réalisés ces vingt dernières années, de nombreux usagers du système de santé ne trouvent donc pas leur place dans le cadre juridique actuel. Et un cercle vicieux se referme sur eux dès lors qu’ils revendiquent le droit de représenter les malades : jugés trop marginaux pour être considérés comme représentatifs par les pouvoirs publics, ils ne peuvent pas bénéficier du crédit que leur donnerait la représentativité pour fédérer les malades. Or, l’absence de représentation et même de reconnaissance a un impact sur les personnes malades tout au long de leur parcours de soin.

Après une première rencontre en 2018, le groupe Patients sans Voix a sorti un premier opus, Patients sans voix ? Maladies non représentées : un enjeu pour la démocratie en santé française

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