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De la "Ligne C" à la valorisation des malades

Aider à Aider • janv. 11, 2021

Aider à Aider continue sa série d’entretiens avec des associatifs sur la façon dont ils ont traversé cette année 2020 et les deux confinements successifs. La crise sanitaire en 2020 a aussi été le théâtre du lancement de dynamiques inédites, comme la Ligne C qui a vu le jour en quelques semaines, en mars 2020. Après le déconfinement, une de ses créatrices continue l’action, différemment, aux côtés d’Aider à Aider pour valoriser les intégrations de patients dans les projets d’accompagnements.
Interview d’Anne Schweighofer.

Quel est votre background ?
Anne Schweighofer 

Je viens du milieu humanitaire au sein de la Croix-Rouge française où comme chef de mission, je travaillais surtout sur des projets VIH/SIDA. Déjà dans ces projets, les personnes vivant avec le VIH occupaient une place essentielle dans les projets que nous menions car elles étaient intégrées dans les projets comme médiateurs de santé pairs. J’ai eu un cancer métastatique, aujourd’hui en rémission totale et j’ai voulu construire sur cette expérience de la maladie. J’ai donc fait deux diplômes universitaires à l’Université des Patients de la Sorbonne avec Catherine Tourette-Turgis et Éric Salat. J’ai monté ensuite mon agence « Patient Conseil », il y a maintenant presque trois ans. Dans ce cadre, je travaille aussi bien avec les industriels que les hôpitaux et les institutions. Je travaille aussi sur l’engagement des patients dans des projets de formation des soignants avec les hôpitaux.

Pour la Fondation de France, j’instruis des projets déposés par des associations ou des hôpitaux sur l’humanisation des soins, les maladies psychiques, la santé des jeunes, et genre et VIH. Je réalise également des formations pour les start-ups sur la co-construction des projets. Cette base institutionnelle me permet d’avoir une bonne image sur ce qui se fait pour les patients et ce qui marche bien. Je travaille également sur des projets à destination des patients, où nous co-construisons des outils à destination des patients comme le livre « Maman, explique-moi ta maladie » conçu avec des patients, et co-écrit avec une psycho-oncologue.


Comment est venue l’idée de la Ligne C ?
AS 
Quand est arrivée la crise de la Covid-19, je ne me voyais pas rester inactive. Des patients et des soignants se sont rendu compte très vite de l’énorme besoin d’information et d’accompagnement des malades chroniques. Le téléphone est apparu comme l’outil idéal pour cet accompagnement. Avec d’autres acteurs de la communication et de la santé, nous avons monté cette ligne d’écoute et d’information des patients chroniques et de leurs aidants sur le Coronavirus / COVID-19, en un temps record dès le tout début du confinement, en mars 2020. Elle était organisée par des bénévoles, patients et soignants, formés à l’éducation thérapeutique et/ou à l’écoute.

Avec un succès fulgurant…
Nous avons eu jusqu’à 700 appels pour 35 écoutants pairs et soignants. Le succès a donc été au rendez-vous au regard de la demande urgente, d’autant plus qu’il s’agissait d’un modèle d’initiative citoyenne reproductible facilement finançable dans le cadre de la crise. L’objectif n’était pas forcément de durer. D’ailleurs, nous avons mobilisé beaucoup d’énergie pour mobiliser des partenaires, animer la plateforme et être réactifs aux demandes. J’ai passé des semaines, 7 jours sur 7, bénévolement pour la ligne C. J’ai d’ailleurs remarqué, et tous les écoutants le confirment que l’on s’est fait du bien aussi à nous-mêmes. Les premiers bénéficiaires sont ceux, bien souvent des malades eux-mêmes, qui ont participé au projet.


Comment envisagez-vous de faire perdurer cette dynamique ?
Dès le premier déconfinement, nous sommes entrés dans une logique de fermeture tout en réfléchissant à la valorisation du travail réalisé, de la formation de nos écoutants, de la matière accumulée qui peut donner lieu à des projets de recherche.

A titre personnel, cette année m’a confortée dans mon envie de valoriser les intégrations de patients réussie en France autour de l’accompagnement des usagers. Je me suis rapprochée d’Aider à Aider, pour brancher cette plateforme au hub que devient Aider à Aider car la dynamique de valorisation des actions existantes qui semble au cœur du projet de l’association correspondant à l’ADN de mon projet


par Damien Dubois 15 nov., 2022
Santé en danger : patients et soignants expriment leurs difficultés et inquiétudes dans une grande enquête Les résultats de l’enquête flash conduite par Action Patients en octobre, à laquelle plus de 1700 patients et 300 soignants ont participé, font état de très nombreuses difficultés d’accès aux soins, voire même de pertes de chances, ayant des impacts importants sur la prise en charge et la santé des personnes malades. Une enquête 100% interassociative Initié en juin 2022, un mouvement interassociatif s’est progressivement constitué autour de préoccupations liées à la dégradation de la pris e en charge des patients. Cette volonté d’agir collectivement a abouti, en septembre 2022, à la création du collectif Action Patients [1] . Cette étude s’ inscrit dans un contexte où l’hôpital et la médecine de ville sont au bord de l’asphyxie, gravement touchés par différentes problématiques aux origines anciennes. Elle a pour but d’objectiver les difficultés d’accès aux soins rencontrées par les patients, dont ils témoignent régulièrement auprès des associations qui les représentent. Les résultats de cette enquête, entièrement financée à partir des fonds propres des associations membres du collectif, ont été analysés par Christian Baudelot, professeur émérite de sociologie à l’Ecole Normale Supérieure. Des données qui attestent de la gravité de la situation à l’hôpital, tant du point de vue des patients que des soignants De nombreuses difficultés qui, le plus souvent, ne sont pas expliquées aux patients Majoritairement pris en charge à l’hôpital public (à plus de 80%), les patients ayant participé à l’enquête ont, pour moitié (49%), rencontré des difficultés d’accès aux soins sur les 12 derniers mois. Parmi les plus fréquemment citées : les difficultés à accéder à des examens diagnostiques (19%) et aux consultations de suivi (14%), des reports de soins (15%) et des délais anormalement longs pour une première consultation (14%). Dans certains cas, ces difficultés confinent à de véritables maltraitances institutionnelles : « Des infirmières en chambre stérile de plus en plus speed en raison du manque de personnel. Lors des soins, un temps d’attente pour intervenir de plus en plus long après avoir ‘sonné’, à un tel point qu’une fois je me, suis fait pipi dessus faute de bassin arrivé à temps », raconte une patiente. Pour près de 40% des patients, aucune raison n’a été invoquée pour justifier ces difficultés et lorsqu’elles sont expliquées, les causes mises en avant tiennent en premier lieu au manque de médecins (30,2%) et d’infirmiers ou autres personnels soignants (23,3%). Côté soignants, le bilan est plus sombre encore. 58% des répondants déclarent avoir dû proposer une prise en charge non-optimale à leurs patients en raison d’un manque de ressources ! Environ la moitié ont eu des difficultés à adresser leurs patients ou obtenir un rendez-vous pour des examens diagnostiques (53%) ou avec un spécialiste hospitalier (49%). Nombre d’entre eux ont dû reporter des soins (44%), allonger les délais de consultations de suivi (39%) ou de premières consultations (38%). Plus inquiétant encore, 15% des soignants déclarent avoir dû refuser des soins urgents à leurs patients ! Sans surprise, pour les soignants, la principale raison de ces difficultés est liée au manque de d’infirmiers et autres personnels (pour plus de 80% d’entre eux), suivie du manque de médecins (près de 60%), du manque de lits (58 %) et de la fermeture de services (53%). Une prise en charge qui tend à se dégrader, avec de forts impacts sur la santé Près d’un patient sur trois estime que sa prise en charge s’est en effet (12%) ou peut-être (19%) dégradée sur les 12 derniers mois. Sur plus de 300 patients ayant subi cette altération, une large majorité estime qu’elle a eu un impact sur leur santé physique (plus de 62 %) et psychologique (81%) ou sur celle de leurs proches. Au final, 44 % des patients interrogés s’estiment assez, voire très inquiets pour leur prise en charge de leur maladie. Un écart de taille avec l’expérience des soignants qui, de leur côté, déclarent à plus de 85% que la prise en charge des patients s’est dégradée au cours de l’année écoulée et à plus de 75% qu’elle a occasionné des pertes de chances. Cette différence de perception tend à confirmer l’hypothèse selon laquelle les patients ne sont pleinement conscients des préjudices qu’ils subissent, par manque d’information sur la prise en charge à laquelle ils pourraient prétendre. Les soignants témoignent, eux, de « l’envers du décor ». L’urgence d’une réforme d’envergure « Pitié, de l’argent pour les hôpitaux ! Une politique efficace pour la formation de nouveaux médecins semble une nécessité absolue », s’insurge un patient ayant participé à l’enquête. Alors que plus de 80% des soignants considèrent que sans réforme du système de santé, la qualité et la prise en charge des patients se dégradera au point de mettre en danger la santé des patients, les pouvoirs publics continuent d’adopter des mesures d’urgence pour tenter de « tenir » d’une crise à l’autre. #SauveTonHopital Action Patients a donc décidé de lancer une grande campagne de communication sur le thème #SauveTonHopital car notre santé est l’affaire de tous et c’est ensemble que nous pourrons nous faire entendre. [1] Le s associations, membres fondateurs du collectif Action Patients, sont les suivantes : AAAVAM, Actions Traitements, ADMD, AFA Crohn-RCH, AFH, AFPric, AFSA, Aider à Aider, Alliance du Coeur, Alliance maladies Rares, Amadys, AMFE, ANDAR, ARSLA, Cancer Contribution, Diabète et méchant, EGMOS, ELLyE, Fédération Caire, FFAAIR, France Greffe Coeur et/ou Poumons, Juris Santé, Laurette Fugain, Les Séropotes, Mélanome France, Patients en réseau, Renaloo, RoseUp, Transhépate, Vaincre la mucoviscidose.
par damiendubois 20 avr., 2022
« Les patients s’engagent », une plateforme pour valoriser l’engagement des patients dans sa diversité et sa richesse
par Aider à Aider 02 sept., 2021
L’association Aider à Aider et l’Agence Patient Conseil lancent la plateforme « Les patients s’engagent » destinée à valoriser les initiatives de patients ou d’aidants.
par Aider à Aider 05 avr., 2021
L’IFEP a présenté, jeudi 21 janvier, son 3 ème baromètre de l’Expérience Patient , réalisé en pleine crise de la covid-19, qui montre une progression de la maturité des professionnels et des patients sur l’évaluation et la prise en compte de l’expérience patient. Interview d’Amah Kouevi, directeur de l’institut.
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